Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Auf andere angewiesen zu sein, ist ein Gefühl das viele Menschen mit einer seltenen Erkrankung kennen. Um dabei nicht von pflegenden Eltern oder ähnlichem abhängig zu sein, gibt es die persönliche Assistenz.

Heute erzählt uns Luke als Gast, welche Erfahrungen er damit gesammelt hat.

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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Ihr bekommt eine Enzymersatztherapie in der Klinik? Wenn ihr da schon eine Weile dabei seid, dann habt ihr vielleicht die Möglichkeit in die Heimtherapie zu wechseln.
Was das ist, wie ihr da reinkommt und welche Überlegungen dabei eine Rolle spielen, darüber unterhalten wir uns in dieser Folge.

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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Heute geht es um den Pflegegrad und die Gesetzesänderungen für 2027.

Wie ist der Stand 2026 und was wird sich ändern. Denn wer einen Pflegegrad beantragt oder erneuern will, sollte sich beeilen (und diese Folge hören.

Wir hoffen euch damit einige Fragen beantworten zu können.

Danke für deine Zeit, Christian.

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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Heute haben wir einen Gast. Christian Wiedenmann. Er ist Anwalt für Sozialrecht. Endlich hat es geklappt mit Ihm eine Folge aufzunehmen.

Heute bekommt Ihr ein kleines Appetithäppchen, am Sonntag dann die erste Bonusfolge.

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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Wer an einer seltenen Erkrankung leidet, hofft meistens darauf, dass es dafür eine Behandlung gibt. Das ist leider bei vielen noch nicht der Fall. Aber für einige gibt es eine Enzym Ersatz Therapie. Was das ist, wie die funktioniert und was das für eine persönliche Bedeutung für uns hat, dass erzählen wir euch in dieser Folgen

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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Als Mensch mit einer seltenen Erkrankung ist der Alltag oft eine Herausforderung. Ein Pflegegrad kann hier die Türen zu neuen Hilfen öffnen. Leider werden diese Türen immer wieder zugehalten. Hier versuchen wir ein bisschen Starthilfe zu geben, wenn ihr euren ersten oder erneuten Anlauf zu einem Pflegegrad unternehmt.

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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Heute versuchen wir euch eine kleine Hilfestellung zu geben, wenn ihr mal wieder mit Behörden und Ämtern zu tun habt. Nicht dass ihr noch wie Asterix & Obelix durch die Gegend rennt um an euer Recht zu kommen. Natürlich ist das hier keine Rechtsberatung. Die findet ihr aber bei euren Sozialverbänden und im schlimmsten Fall bei spezialisieren Anwälten.

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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Jetzt ist es so weit, die Entscheidung ist gefallen. Es werden vier neue Erkrankungen in das Neugeborenenscreening aufgenommen.

Und was ist Neugeborenenscreening überhaupt?

Das möchten wir euch in dieser Folge erzählen.

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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Diesmal geht es um psychologische Gesundheit, Depression und Selbstbestimmung. Wir werden dabei persönlich, wenn Markus etwas über seine Depression erzählt. Aber wir werden auch politisch, wenn es um das Thema Selbstbestimmung geht. Denn diese hat auch einen großen Einfluss auch Menschen mit Einschränkungen.

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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Heute geht es um den Schwerbehindertenausweis. Brauche ich den? Oder doch nicht? Welche Vorteile bringt er und hat es auch Nachteile ihn zu haben.

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selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

MPS 4

In dieser Folge hatten wir mit ein paar technischen Problemen zu kämpfen. Darum schwankt die Tonqualität. ‘Tschuldigung. Die nächste Folge klingt dann wieder besser.

Heute Sprechen wir über MPS 4 mit seinen beiden Typen "A" und "B". Was ist da im Körper kaputt?

Wie war unser "erstes Mal" als wir die EET bekommen haben? Wie Macht sich MPS in unserem Alltag bemerkbar?
Am Rande streifen wir experimentelle Therapieansätze. Hier sind die Links zu den Artikeln:

Studie mit B-Zellen bei MPS1 am Menschen

Medikamentenproduktion in subku...

Hallo zum zweiten Teil unserer kleinen Fragerunde. Nachdem wir das letzte mal mit unseren peinlichsten Momenten einen Cliffhanger geschafft haben, wollt ihr jetzt sicher wissen, wie es weitergeht.
Also starten wir diesmal mit der Frage, was wäre, wenn unser Leben ein Film wäre. Was würde dann unser Highlight sein?
Viel Spaß beim hören.

Habt ihr auch eine lustige Antwort auf eine der Fragen? Wenn ihr möchtet, schreibt uns das in die Kommentare. wir freuen uns über eure Erlebnisse.

Viel Spaß beim hören :)
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Teil 1

Heute stellen wir uns den wichtigen Fragen des Lebens. Wie es uns heute geht und was uns so (peinliches) passiert ist.
Diesmal haben wir einen Zweiteiler, da die Aufnahme mit über eineinhalb Stunden unseren üblichen Rahmen sprengt.
Ihr habt hoffentlich viel Spaß damit und könnt am Ende die nächste Folge gar nicht mehr abwarten.

Viel Spaß beim hören :)
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MPS 1? Das gibt es ja zwei mal! Was ist MPS 1 Hurler und was MPS 1 Scheie? Angie erzählt ein bisschen aus ihrem Leben und Luke und Markus versuchen auch bei der Klärung mitzuhelfen. Gelingt es uns?

MPS 1 Info

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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Heute haben wir Caro zu Gast. Sie erzählt uns, wie sie ihren Führerschein bekommen hat. Natürlich ist das nicht einfach Anmelden, Prüfung und Fertig. Nein, natürlich gab es da ein paar Hindernisse zu überwinden. Aber sie hat es geschafft und teilt ihre Geschichte und Tipps mit uns.

Viel Spaß beim hören :)
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selten.ge...

Rückblick, Ausblick und Geplauder aus dem Nähkästchen

Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Das Jahr geht zuende, Jahresrückblicke überall. Da wollen wir nicht fehlen. Wir plaudern über das was war, freuen uns über die Abrufzahlen und werfen unsere USB-Glaskugel für einen Ausblick auf das nächste Jahr an. Auch die ein oder andere Geschichte aus den Aufnahmen ist mit dabei.

Diese Folge ist nicht geschnitten. Ihr bekommt also die volle Ladung Podcast-Aufnahme mit.

Viel Spaß beim hören und m...

Spontane Planänderung: Eigentlich stand eine andere Folge auf dem Plan. Aber Angie hatte heute einen Schreckmoment. Darum geht es heute um das Thema Operationen. Was haben wir schon alles erlebt, worauf kommt es an? Ist es sinnvoll Micky Maus Ohren auf die Narkose-Maske zu kleben?

Und es gibt zum Schluss noch einen Flachwitz.

Wenn ihr mit dem Thema OPs Probleme habt, könnt ihr diese Folge auch auslassen. Es ist aber unblutig.

(seltengehört.de)[https://seltengehoert.de]

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Ihr kommt zum Arzt. Offensichtlich habt ihr eine Erkrankung.
Euer Arzt zuckt mit den Achseln und schaut euch nach eingehender Untersuchung ratlos an.
Was jetzt? Wo bekommt ihr und eure Ärzte Informationen und Ideen her, um bei der Diagnose weiterzukommen.
Ist der Arzt offen für die Suche, oder sucht er sich eine Diagnose die er kennt?

Hier bekommt ihr den ein oder anderen Tipp, was ihr tun könnt. Wir erzählen auch, wie es mit unserer Suche nach der richtigen Diagnose gelaufen ist.
Wenn ihr gerade auf der Suche seid, ihr seid...

Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Heute mit einer Folge die wir auf der MPS-Familienkonferenz 2025 in Hohenroda aufgenommen haben.

Wir haben diesmal den von Instagram und Youtube bekannten Tattookünstler Jers im Interview. Er erzählt uns, wie seine Frau und er zur MPS-Gesellschafft gefunden haben. Wie ging es ihnen frisch nach der MPS-Diagnose ihrer Tochter. Er erzählt uns auch, wie seine Tochter zur Knochenmarktransplantation gekommen ist und wie schwierig die Zeit war. Trotzdem haben die beiden ihre Hoffnung nicht verloren.

Vi...

Heute geht es um unsere Mobilität mit dem Rollstuhl. Glassplitter, Kopfsteinpflaster und Krankenkassen können einem den Alltag ganz schön verhageln.

Wir reden darüber, wie bei der Planung von öffentlichen Räumen die Barrierefreiheit gleich mitgedacht werden soll. Und dass es verschiedene Arten von Barrierefreiheit gibt.

Links zur Folge: https://wheelmap.org

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Schlangen vor Tattoostudios, Künstler*Innen die für den Guten Zweck Farbe unter die Haut bringen. Was war da los?

Am 20.09. war (und wird wieder sein) der Weltkindertag. Aber auch ein Tag an dem den vielen Stammzellenspendenden einfach mal Danke gesagt wurde.

Und was hat das mit den Tattoos zu tun? Der Tattooartist "Jers" hat zusammen mit seiner Frau die Aktion "TwinWin" ins Leben gerufen. Dabei wurden Interessierten gegen eine Spende ein Tattoo gestochen.

Vor einigen der rund 250 teilnehmenden Tattoostudios gab es die Möglichkeit sich bei der DKMS als Stammzellenspender typisieren zu...

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Heute haben wir Claudia als Gästin in unserem Podcast. Sie arbeitet bei der EUTB, der Ergänzenden Unabhängigen Teilhabe-Beratung. Was die EUTB genau ist, was sie tut und was sie für euch tun kann, erfahrt ihr in dieser Folge. Wenn ihr wissen wollt, ob eine Beratungsstelle bei euch in der nähe ist, könnt ihr hier vorbeischauen: www.teilhabeberatung.de

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Nicht selten kommt es bei länger andauernden oder unheilbaren Erkrankungen zu psychischen Problemen. Diese sind so vielfältig wie die Menschen die darunter Leiden.
Heute wollen wir darüber reden wie wir hoffentlich an eine gute psychotherapeutische Begleitung kommen.
Wie kann ich den ersten Schritt machen? Soll ich mich trauen?
Psyche? Dass ist doch ein Problem, dass nur andere haben! Stimmt nicht!
Wir reden dabei auch über unsere Probleme und zeigen: Es kann jede(n) treffen. Also kein Grund sich zu schämen und Hilfe zu suchen.

Hier noch ein paar Stellen, an di...

Sind resiliente Mensch immer stark? Nichts kann sie aus der Bahn werfen?
Was ist diese Resilienz eigentlich? Brauche ich die?
Wenn ich eine körperliche Einschränkung habe, muss ich dann besonders resilient sein?
Wie baue ich Resilienz auf? Irgendwas hat mich umgehauen, bin ich dann nicht resilient? (Spoiler: Doch!)

Hier findet ihr uns: Linktree

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Heute zeigen wir, wie sich eine negative Neubewertung auf unser Leben auswirkt.
Wir sind nicht so zuversichtlich, was passieren wird.
Der G-BA hat gerade einen Lauf. Die nächsten Medikamente für seltene Erkrankungen stehen auch schon vor ihrer Überprüfung.

Hier findet ihr den Vorgang zur Neubewertung.

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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört.

Elosulfase Alfa wird vom gemeinsamen Bundesausschuss in seiner Wirksamkeit neu bewertet. Wir nehmen das zum Anlass um uns diesen Prozess einmal anzusehen.
Was passiert in diesem Ausschuss, wer ist da vertreten und was bitte ist das IQWiG?

Hier geht es zum Bewertungsverfahren.

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Was macht so eine Selbsthilfegruppe eigentlich?
Stuhlkreis oder globale Konferenz, wie schaut das aus?
Welche Vorteile haben Selbsthilfegruppen? Oder eher Nachteile?

Ihr seid auch in einer Selbsthilfegruppe und habt etwas besonderes erlebt? Schreibt uns eure Geschichten!
Ihr habt euch gegen die Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe entschieden? Lasst einen Kommentar da, wie ihr zu eurer Entscheidung gekommen seid.

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Heute schauen wir uns eine besondere Stadt an: Celly City.
Also machen wir einen kleinen Spaziergang durch eine Zelle. Dabei wechseln wir uns mit einem vereinfachten biologischen Modell und einer Analogie ab. Wer baut da in einer Zelle eigentlich Mist, wenn Enzyme nicht richtig gebaut werden. Was passiert dann?

Ihr findet uns hier: Linktree

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Wer sind wir, Angie, Luke und Markus, eigentlich? Warum machen wir jetzt einen Podcast? Und was sind diese Lysosomalen Speichererkrankungen denn? Geht mit uns auf die Reise von blutigen Anfängern hin zu halbwegs routinierten Podcastern. Dabei werden wir alle viel Spaß haben und auch noch ein bisschen was lernen.

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Hallo, wir sind Angelina, Luke und Markus. Kurz, wir sind die ALM 😉 Wir wollen euch ein bisschen neugierig machen. Wir machen einen Podcast von Menschen mit seltener Erkrankung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Aber nicht nur. Neugierige, Angehörige, Freunde, Ärzte, … Alle sind herzlich Willkommen.

Wir hören uns.

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