The Akari Foundation Podcast
En cada episodio, nos sumergimos en conversaciones profundas, inspiradoras y reveladorasmientras aprendemos a navegar en el mundo de las enfermedades raras.Descubre las historias detrás de aquellos que trabajan incansablemente para marcar unadiferencia, los retos que enfrentan y las soluciones innovadoras que impulsan nuestropropósito.
Ep. 82 - Aprendiendo Sobre la Lucha por la Inclusión
Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
Una palabra clave dentro del mundo de las personas con discapacidad es la Inclusión, y es una lucha que se hace a diario por conseguir que la sociedad integre de manera respetuosa y normalizada a grupos que representan una minoría, como las personas con alguna enfermedad o que tienen discapacidad, las mujeres, personas mayores o los miembros de la comunidad LGBT+, por citar unos ejemplos. Sergio Zaragoza tiene más de 2 décadas luchando por fomentar la inclusión trabajando en organizaciones que le han permit...
Ep. 81 - Conectando Pacientes y Familias con Proyectos de Investigación
Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
En este episodio conocemos a un nuevo miembro en la familia Akari. Carlos Martinez es nuestro Coordinador de Alianzas Estratégicas y Expansión Regional, y en esta conversación nos habla sobre su ecxperiencia dentro de organizaciones y lo que puede aportar para ayudar a pacientes y familias a que tengan todo lo necesario para eventualmente formar parte de alguna investigación o estudio médico.
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Ep. 80 - Pequeñas Ayudas para Respirar Mejor
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En este episodio extraído de uno de nuestros webinarios interactivos, la Licenciada en Terapia Física Martha Jeanette Rodríguez Ramos nos habla sobre la importancia de estudiar y tratar las alteraciones respiratorias en la distrofia muscular de Duchenne, con el objetivo de evitar acumulación de secreciones, disminuyendo el riesgo de estas complicaciones que pudieran eventualmente causar la morbimortalidad del paciente.
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Ep. 79 - La Vida Adulta de Mi Hijo con Duchenne
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Leidis Montero es una mamá Duchenne que le ha regalado a su hijo David dos décadas de amor, las cuales han ayudado a David a romper barreras que jamás habrían imaginado años atrás cuando recibieron la noticia del diagnóstico de Duchenne por parte de los médicos. Una historia más que nos demuestra que no somos los únicos que estamos atravesando por situaciones complicadas, además de la gran actitud de Leidis ante la adversidad.
Contacto de Leidis Moreno: @lei...
Ep. 78 - Adolescencia, Cuerpo y Autoestima en la Distrofia
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Eduardo Ruiz Díaz es un sexólogo embajador de resiliencia por la UNAM y la Asociación Mexicana de Resiliencia y un amigo Akari, formado con enfoque en psicoterapias humanistas y sexoterapia, así como en trabajo con diversidades. Acompaña a jóvenes y adultos que requieran orientación sobre la vivencia saludable de la sexualidad, así como el manejo de emociones. En este episodio extraído de un webinario interactivo, Eduardo habla sobre el autoestima durante la pubertad y como las distrofias musculares afectan la confianza...
Ep. 77 - Una Misión para Ayudar a la Comunidad Duchenne en Argentina
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Erika Gramajo es mamá Duchenne de Bautista, un pequeño que lucha contra la enfermedad desde hace varios años pero acompañado del gran apoyo y amor de sus padres. En este episodio, Erika nos platica cómo ha sido lidiar con el desconocimiento de la enfermedad en la sociedad de su querido Tucumán, Argentina, algo que la ha despertado un espíritu activista para comenzar una organización que apoye a las familias Duchenne de la región, con fé de que pueda crecer aún más en...
Ep. 76 - Hablar de lo Que Duele También es Cuidar
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Episodio extraído de un webinario interactivo presentado por la Psicóloga Joyce Martínez. Joyce Martínez: Psicóloga y psicoterapeuta especializada en atención a niñas, niños, adolescentes, adultos y familias. Formada en terapia familiar sistémica, Tanatología y Terapia Breve; cuenta con especializaciones en el abordaje de la ansiedad y la depresión, y actualmente tiene formación en Suicidología. Ofrece acompañamiento presencial en Oaxaca y CDMX, así como en lineal. Facilitadora de talleres en educación socioemocional, comunicación familiar y bienest...
Ep. 75 - La Vida de Jose Martin con Duchenne
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Hoy entrevistamos a una cara conocida de la Fundación Akari; se trata de Jose Martin, un amigo que ha estado en nuestros talleres presenciales en la costa oeste de Estados Unidos y CDMX. Jose Martin nos cuenta su experiencia con Duchenne a sus 15 años, y nos sirve para aprender como lo vive un adolescente con tanto opitmismo ante la vida como él.
Para conocer más sobre la vida de José Martin: @mi_vida_con_duchenne
Redes de @AsociacionDuchenneTijuana
@DuchenneSanDiego
Si...
Ep. 74 - El Charcot-Marie-Tooth que Apareció en mi Esposo Después de los 50 Años
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En este episodio, una gran mujer luchadora de la vida llamada Atenea nos cuenta la historia de su esposo Jose María "Chemita", como le decían de cariño. La historia de Chemita la escuchamos previamente por parte de su hija Abi hace unos episodios atrás, pero en esta ocasión, es muy interesante oír la versión de su esposa Atenea quién nos recuerda cómo en este mundo de las enfermedades raras, lleno de retos, los seres cercanos al paciente nos volvemos cuidadores...
Ep. 73 - Viviendo sin Movilidad en la Mitad del Cuerpo
Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
Imagina solo tener movilidad en una mitad de tu cuerpo. Así es la vida de Areli Garcia Filemón, con parálisis cerebral desde su nacimiento a causa de negligencia en sus primeros momentos de luz en este mundo. En este episodio, como otros de este podcast, conocemos la historia de Areli y aprendemos de sus experiencias de vida que nos ayudan a entender situaciones y obstáculos que atraviesan otras personas en el mundo.
Contacto de Areli en Facebook y TikTok: Areli Garcia Filemon
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Ep. 72 - ¿Y ahora qué le doy?: Primeros pasos nutricionales tras el diagnóstico de DMD
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La nutrición es un factor muy importante cuando ocurre un diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne, y en este episodio extraído de un webinario, nuestra amiga Akari la Lic. Saimyliz Rivera Cordero LND, RDN, CLASS, IYCFS, Nutricionista Dietista Pediátrica nos enseña sobre como debemos nutrir a nuestros pequeños. Resolveremos dudas como la importancia de la proteína, mejorar la energìa, manejar el peso del paciente, un buen balance de vitaminas, etc.
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Ep. 71 - Programas y Recursos de The Akari Foundation 2026
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Junto con la Lic. Jacqueline Pedroza de nuestra fundación, les contamos sobre los recursos que ofrecemos en The Akari Foundation hasta la fecha y como pueden aprovecharlos o solicitar más información.
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Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/
Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/
Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https...
Ep. 70 - Ni uno Más: Conversaciones que Protegen la Infancia
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En este episodio extraído de un webinario interactivo tenemos a un panel del equipo de Ni Uno Más, Inc., con un conjunto de profesionales de Puerto Rico que presentan el tema Ni Uno Más: Un Movimiento Para Romper el Silencio, Proteger la Infancia y Educar con Amor, específicamente sobre el abuso sexual para aprender a estar más atentos especialmente con pequeños con condiciones especiales. Las ponentes en el panel son las siguientes miembros de Ni Uno Más:Angelymar Velez, presidentaLennis Colon, Secretar...
Ep. 69 - El Autismo, Viendo el Mundo de Manera Diferente
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El mes de abril es de la Concientización Sobre el Autismo, una condición que sigue teniendo un gran estigma, y por eso tuvimos una charla con Priscila Leal, una mamá muy activa que se dedica a compartir todo lo que ha aprendido acerca de como sobrellevar esta condición en el caso de su hija Alondra a través de las redes sociales con su proyecto Caleidoscopio. Priscila no es una profesional en el campo médico, pero desde su perspectiva con varios años de dedicaci...
Ep. 68 - El Poder del Autocuidado
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Cuando se trata de cuidar a pacientes Duchenne o con alguna otra enfermedad que requiera mucha atención, algunas veces las personas a cargo son cuidadores de pacientes pero se olvidan de ellos mismos. En este episodio extraído de un webinario interactivo con Gabriela Diaz Uribe, quien ya ha estado con nosotros en el podcast, nos habla de como identificar señales de sobrecarga o burnout, fatigas, agotamientos, entre otros, tanto física como mental y emocional. Gabriela es profesional de la psicología, especializada en dificultades de apr...
Ep. 67 - Conociendo al Dr. Héctor L. E. Olivencia Huertas
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El Doctor Héctor L. E. Olivencia Huertas es una de las caras nuevas que se unen a The Akari Foundation para apoyar a familias y pacientes boricuas que viven con distrofias musculares, sobre todo en procesos de duelo, una fase que pesa fuerte en las mentes de nuestra gente al lidiar con enfermedades como Duchenne.
Instagram de Luis: @ldr.h_pr
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Ep. 66 - Cumpliendo el Sueño de Hacer Reír
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Luis Vázquez con casi 30 años de edad y Distrofia Muscular de Duchenne ha logrado cumplir un sueño que siempre tuvo desde niño: hacer comedia. Luis ya se ha presentado en varios recintos en México, y en nuestra conversación nos demuestra que los sueños también se pueden cumplir ante los retos que conlleva una condición como Duchenne.
Instagram de Luis: @luismauriciorv
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Ep. 65 - El Niño Que Salvó al Imperdonable
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Rafael Rijos es padre de una joven con parálisis cerebral y un pequeño con Distrofia Muscular de Duchenne. En enero del 2026 publicó su libro "The Boy Who Saved the Unforgiving" (El Niño Que Salvó al Imperdonable), una historia con influencia de lo que ha vivído a nivel personal con su familia, y justamente de ese libro y cómo afronta la realidad de esas enfermedades en sus hijos es de lo que hablamos en este episodio.
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Ep. 64 - Cuidado Quiropráctico Complementario en la DMD
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En este episodio extraído de nuestros webinarios interactivos la Dra. Coral Rivera Morell nos habla de la importancia de aplicar el cuidado quiropráctico como complemento para problemas del sistema musculoesquelético en los pequeños con Distrofia Muscular de Duchenne con la intención de aliviar molestias y mejorar la movilidad y calidad de vida del paciente.
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Descubre nuestr...
EP. 63 - Cuando la Miastenia Gravis Aparece a los 40 Años
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Leah Gaitan-Diaz es una de las más recientes integrantes del equipo de The Akari Foundation. Su función es ser voluntaria gracias a su gran espíritu con ganas de ayudar y educar a los demás sobre enfermedades raras, especialmente de Miastenia Gravis. Esta enfermedad llegó a la vida de Leah de manera inesperada cuando estaba por cumplir 40 años. En esta conversación aprendemos desde su perspectiva como le cambió la vida que algo como la Miastenia Gravis llegue por sorpresa en la etapa adulta.
Ep. 62 - La Enfermedad Neuromuscular que llegó a mi Papá de casi 50 años
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Abigail Vargas es una de las más recientes integrantes del equipo de The Akari Foundation. Su labor es muy importante, ya que es la traductora médica de la organización y eso ayuda a que la información relevante que compartimos para nuestra comunidad llegue en español directamente de las farmacéuticas. En este episodio conocemos un poco más sobre Abi y como el destino la guió hasta Akari, que en gran parte influye la historia personal que vivió con su papá quién tuvo un di...
Ep. 61 - Panel de Pacientes y Jóvenes Adultos: Un Diagnóstico No Nos Define
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A través de Youtube, The Akari Foundation presentó este evento especial, donde personas con enfermedades raras compartieron sus experiencias personales, los retos que han enfrentado y cómo han encontrado fuerza, propósito y comunidad más allá de su condición.
🎙 Panelistas:
Alejandro Hernández, Distrofia Muscular de Duchenne.Nicolás Gaso, Distrofia Muscular de Duchenne Fenotipo Becker.Manuel Nissim, Charcot-Marie-Tooth
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Sitio web oficial: https://theak...
Ep. 60 - Cuando lo que se Pierde Aún Tiene Vida
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En este episodio adaptado de nuestro webinario interactivo charlamos con el Dr. Héctor L. E. Olivencia Huertas, quien dentro de su amplio y diverso currículo, cuenta con experiencia trabajando con niños y adolescentes en procesos de muerte y duelo. En el tema de hoy el Dr. Olivencia Huerta nos habla sobre cómo sobrellevar el luto y el duelo cuando un ser querido como nuestro hijo pierde la vida, un paso muy difícil y casi inevitable en los procesos de Distrofia Muscular de Duchenne.
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Ep. 59 - Salud Oral en Pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne: Desafíos y Recomendaciones
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En este episodio extraído de un webinario interactivo tocamos el tema de la salud oral con la Dra. Karla Salimé González, quien se especializa en Odontopediatria, y nos describe los retos que pudieramos encontrar en pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne y recomendaciones para una buena higiene oral.
Contacto de la Dra. Karla Salimé González:
@drakarlagonzalezd
[email protected]
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Ep. 58 - De la Distrofia Muscular de Duchenne a los Juegos Parapanamericanos
Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
Las conversaciones en nuestro podcast tienen el propósito de inspirar, y que mejor inspiración para quienes conocen el Duchenne y su evolución con el tiempo que escuchar la historia de Diego, un muchacho para quien la Distrofia Muscular de Duchenne no fue impedimento para llegar a competencias oficiales incluyendo los Juegos Parapanamericanos Chile 2025. Acompañado de su madre Lourdes, ambos nos dan ofrecen una divertida platica para recordar que independientemente de lo que nos digan, nuestro cuerpo y mente siempre sabrán mejor hasta donde...
Ep. 57 - La Vida de Jose Luis con Duchenne
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Parte del miedo de recibir un diagnóstico Duchenne es imaginar que tu hijo podría no lograr objetivos de vida que talvez tenías trazados en tu mente para él debido a los pronósticos desalentadores que uno lee sobre la enfermedad o por la forma fría en que un doctor expresa las esperanzas y calidad de vida a futuro. Jose Luis ha vivido casi 3 décadas con Duchenne y en este episodio conversamos desde su perspectiva como ha sido lograr sus objetivos como una carrera...
Ep. 56 - Lucas y su Tratamiento Duchenne
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Lo que más deseamos es que por fin llegue una cura definitiva a las enfermedades raras como Duchenne, y algo que ayuda a muchos a retomar esperanza es cuando escuchamos historias sobre niños que ya han sido tratados gracias a los avances en la ciencia. Maria y Sergio son unos orgullosos padres de dos jóvenes. Lucas, el más pequeño, es paciente de Distrofia Musculas de Duchenne y ya ha recibido tratamiento. Sus padres nos cuentan como ha sido este trayecto con la enferm...
Ep. 55 - Hasta el Último Respiro: El Inquebrantable Amor de unos Padres Ante la Distrofia Muscular de sus Hijos
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La distrofia muscular de Becker es un padecimiento muy similar a la distrofia de Duchenne, y ese fue justamente el diagnóstico de los hermanos Juan Esteban y Sebastián, que vivieron sus vidas al máximo con la ayuda del infinito amor y apoyo de sus padres Claudia y Henry. En este episodio, los padres de Juan y "Sebas" nos cuentan como fueron sus vidas, el llegar al diagnóstico de cada uno, los logros de ambos y como fueron los últimos días de cada uno de...
Ep. 54 - Una Madre Sembrando Esperanza para Familias Duchenne
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Fabricio es un niño con Duchenne que vive en Costa Rica y cuenta con el apoyo incondicional de su familia. Alejandra, su mamá, nos cuenta como ha sido tener la condición de Duchenne en sus vidas y además como esto la inspiró a fundar una asociación llamada Familias Duchenne Costa Rica para ayudar a familias en su país y quiénes lo requieran ante las necesidades que ella ha atestiguado entre la comunidad Duchenne.
Contacto: [email protected]
ó en redes soci...
Ep. 53 - Karla Guzmán, La Vida con Miastenia Gravis
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Segumios la conversación acerca de la Miastenia Gravis como hace unos episodios, pero ahora con una nueva invitada: Karla Guzmán. Karla es mexicana y actualmente reside en España, así que aparte de conocer sobre su Miastenia Gravis también aprenderemos de cómo supera los retos que esta enfermedad le pone dia a dia.
Contacto de Karla Guzmán en Instagram: @ConoceMiasteniaGravis
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Ep. 52 - Desde la Perspectiva de un Paciente Adulto con Duchenne
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En la semana previa al Dia Mundial de la Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, tenemos una muy interesante conversación con Alejandro Hernandez, paciente DMD y con más de dos décadas de vida que nos comparte consejos, recomendaciones y su filosofía de vida desde la perspectiva de un adulto Duchenne.
Contacto de Alejandro Hernandez en Instagram: @alejandro2321237
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Ep. 51 - Superando la Fuerza de los Músculos, La Historia de Manuel Nissim
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En este episodio tenemos una conversación con Manuel Nissim, quien toda su vida ha padecido una condición neurológica conocida como Charcot-Marie-Tooth, que aunque afecta considerablemente la fuerza de los músculos del cuerpo y la manera de caminar, eso no fue suficiente para detener las ganas que siempre tuvo Manuel para lograr objetivos de vida como tener una linda familia y su trabajo profesional.
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Ep. 50 - La Vida de Layla Ramos con Miastenia Gravis
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En este podcast solemos conversar con invitados cuyos diagnósticos presentan síntomas constantes y progresivos. Sin embargo, el caso de Layla Ramos y su Miastenia Gravis es particular: los síntomas que le impiden disfrutar plenamente de sus actividades pueden fluctuar drásticamente, a tal grado que cambian incluso cada 60 minutos. En este episodio, Layla, acompañada de su mamá, nos cuentan como ha sido vivir con esta enfermedad que llegó a la vida de Layla ya en una edad adulta.
Para seguir a Layla en...
Ep. 49 - Desarrollo Infantil: Etapas y Signos de Alerta
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Conocer las etapas naturales del desarrollo infantil es muy importante para poder identificar a temprana edad si algo luce fuera de lo normal y hacer un diagnóstico a tiempo en caso de ser necesario. En este episodio de uno de los webinarios digitales, la Lic. Nallely Guadalupe Godínez Plascencia nos enseña sobre estas etapas y señales de alerta.
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Ep. 48 - Voces de Fortaleza: Huesos Frágiles, Fuerza Inquebrantable
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Imagine una vida donde desde pequeño esta expuesto a fracturas a causa de impactos que a otras personas no les causarían problemas mayores que un hematoma. Tobias y Carolin, nos cuentan que asi es la vida de su hija Maia, quien padece de Osteogénesis Imperfecta, una enfermedad rara que ataca a sus huesos de una manera que los hace altamente frágiles.
Cuenta de redes sociales para seguir la historia de Maia: @maiadecristal
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Ep. 47 - Voces de Fortaleza: La Dieta de Fátima, Comiendo al Margen del Manual
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Algunas personas restingen su dieta para bajar de peso, otros por salud, para incrementar masa muscular o algún rol de una película. Restringir la alimentación es algo que muchos quizás hacemos sin mucho ánimo, pero con la motivación de un objetivo final. Ahora imagíne que su alimentación es restringida 24/7 desde el día que nació, y muy probablemente durante toda su vida. Es el caso de la pequeña Fátima, cuya enfermedad Acidemia o Acidosis Metilmalónica exige seguimiento de...
EP. 46 - Ante el Sarampión ¿Qué Hacer? La importancia de las Vacunas
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Este episodio es uno de nuestros webinarios interactivos, en el que nuestra invitada la Dra. Carmen Sarah Mota nos habla sobre el sarampión. El sarampión es una enfermedad altamente infecciosa y potencialmente mortal producida por el virus del sarampión. En la actualidad existe un aumento de casos de sarampión entre la población y es importante informarse de cómo se puede poner un alto o reducir drásticamente sus efectos, así que aprenderemos que porqué no se pueden ignorar los beneficios de la vacu...
Ep. 45 - Voces de Fortaleza: Terapia Génica en Duchenne, una Esperanza para la Familia Duran Plasencia
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Muchas personas se ponen en contacto con Akari constantmente en busca de respuestas a sus dudas sobre Duchenne y otras enfermedades raras, y en ocasiones, no podemos predecir que tan profunda puede transformarse una conexión con algunas de esas familias. Los Duran Plasencia, originarios de nuestra querida República Dominicana, son una familia que ya han asistido a nuestros 2 talleres presenciales Akari en Nueva York, y en el más reciente nos colaboraron presentando y compartiendo su historia como ponentes. En este episodio, Dislaury Plasencia nos cuen...
Ep. 44 - Verdades y Mitos de la Nutrición
Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
En este episodio abordamos la importancia de la nutrición desde el desarrollo y en la adultez, además de conversar sobre mitos y verdades sobre la alimentación que llevamos como latinos. La Licenciada y Nutricionista Pediátrica Saimyliz Rivera Codero, quien además atiende pacientes con Duchenne, nos guía en este importante tema que despierta la atención para una segunda parte.
Aprende más de nutrición con Saimyliz en sus cuentas: @armoniaentuplato
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Ep. 43 - Actualización de Programas y Akari Viaja por EEUU 2025
Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.
Este es un episodio adaptado de un webinario interactivo de The Akari Foundation. La Lic. Jaqueline Pedroza, Trabajadora Social para nuestra fundación, nos presenta los recursos y programas que The Akari Foundation ofrece este 2025.
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