ברוש לבדו

פרק

פרק מיוחד לזמן משבר. לכל ההורים של כל הילדים.

מה עושים עם רגרסיה?

למה זה קורה להם בזמן משבר?

איך מגיבים לזה?

או יותר נכון, איך לא מגיבים לזה 😔

לירון אדם נוי, מרפאה בעיסוק ויועצת התפתחותית, MA בהתפתחות הילד, באה לעשות סדר בהגדרות והכי חשוב- בתגובות שלנו לזה.

האינסטגרם של לירון: https://instagram.com/liron_ot?igshid=MTR4dXQ0eW9xOGg3aw==

שיר שהבטחתי בפרק על רגרסיה גם אצלנו:

כך פועמים החיים / שניקה שקד

לא תמיד יש לנו אור לחלק,

לא תמיד הידיים שלנו מלאות,

זה בסדר

גם הירח המלא מתרוקן

גם הים נסוג לאחור

גם הפרחים קומלים

גם השמש שוקעת

ככה פועמים החיים

התכווצות והתרחבות,

אך תמיד היי יודעת,

כפי שהירח לא מתאכזב מהתרוקנותו

כי יודע הוא שטבעו להתמלא,

והים לא נבהל משפלו

כי יודע הוא שטבעו לנוע קדימה,

והפרחים אינם חוששים מגסיסתם

כי יודעים הם שטבעם לפרוח,

והשמש לעולם אינה עצובה משקיעתה

כי יודעת היא שטבעה לקום לזרוח,

אז גם אם ידייך ריקות כעת

ואין לך אור לחלק,

דעי גם את

שטבעך

לחזור

ולשמוח

⁦

לפני כמעט שנתיים, התפרסם מחקר שמגלה את היתרונות של אחים לילדים עם מוגבלות. 
זה היה פורץ דרך, כי עד עכשיו המחקרים דיברו רק על הקשיים, על גורמי הסיכון. 
קראתי את המחקר והיו לי מלא שאלות, אז הזמנתי את החוקרת, ד"ר יונת רום, לענות לי על כל השאלות. 

"אני הרגשתי שמדובר בקבוצה מיוחדת של ילדים, ששווה להעביר את הספוטלייט גם על האספקטים החיוביים" אומרת יונת, ומסבירה למה רצתה לצאת למחקר הזה. 

היא גילתה (וזה מוכח מחקרית 😉) שאחים מיוחדים, הם אנשים עם אמפתיה גבוהה יותר משאר האוכלוסייה. 

🖊️ אז איך בכלל חוקרים אמפתיה?
🖊️ מה קורה לילד מבחינה ריגשית במערכת יחסים הזו?
🖊️ ומה זה יכול ללמד אותנו על מערכות יחסים אחרות עם אנשים עם מוגבלות? (ספוילר: קדימה, שילוב!!!)

"אם אנחנו רואים, שדבר כזה, פלא כזה, מתרחש מתוך אינטראקציה ויחסים אחאיים, מה אנחנו יכולים ללמוד מזה לגבי אינטראקציות משולבות, בכלל בעולם. למשל במסגרות חינוכיות, או במקום העבודה". 

קחו לכם שעה לפרק מרתק, משנה תודעה ומחשבה.
תודה יונת שהגעת, ותודה על המחקרים המדהימים שלך! 
קישור בונוס: מאמר קצר וחמוד שמיועד לילדים! לגמרי יכול להתאים למי שלא רוצה לקרוא את הכל באנגלית!

לאתר של יונת: https://education.huji.ac.il/people_yonat_rum

למאמר הקצר: https://kids.frontiersin.org/he/articles/10.3389/frym.2021.721197-he

לכתבה + קישור למאמר המלא: https://www.haaretz.co.il/family/2022-03-09/ty-article-magazine/.highlight/0000017f-e0e8-d38f-a57f-e6fa9c270000?utm_source=App_Share&utm_medium=iOS_Native

חוליה זלצמן הפכה למילה נרדפת ל״וויסות חושי״. 
יותר מ30 שנים שהיא מאבחנת, מטפלת, מרצה ומדריכה בנושא.

״כשאנחנו לא מווסתים, אנחנו לא במצב האופטימלי שלנו״ 
ואנחנו צריכים להיות במצב אופטימלי בשביל ללמוד, לתקשר עם הסביבה, לעבוד, לישון, לאכול… 

אז מה בפרק? 
- מה זה בכלל וויסות חושי
- על הקשר בין וויסות ריגשי לחושי 
- מהו וויסות הדדי?
- טיפים בסוף הפרק- כמה עצות זהב שיעזרו לנו. 

חוליה היא מרפאה בעיסוק מעל 30 שנה אשר במהלכן עבדה בשירותי בריאות כללית והייתה חלק מצוות מקימי מכונים להתפתחות הילד באזור שרון שומרון ובקליניקה פרטית. 
מתמחה בין היתר בתחום הסנסורי והשלחותיו על תפקוד האדם בחיי היום יום. 
מלמדת קורסי התמחות ובלימודי תואר למרפאות בעיסוק באוניברסיטה העברית, במשרד החינוך ובמוסדות שונים בדרום אמריקה.

פרק חובה בעיני. 
תהנו! 

לאתר של חוליה עם פרטים ליציאת קשר: https://juliasal.com/

נפגשנו כדי לדבר על ידע. על הידע המוטעה שיש בגוגל על תסמונות נדירות. ואז איה הוסיפה: הידע המוטעה הוא גם בלבבות של האנשים. ״אני באמת מאמינה שלכל האנשים יש כוונות טובות״. 

״למה אני עסוקה במודעות? תנו לנו לספר את הסיפור שלנו! כי כל הכתבות וכל הגוגליות והתמונות האלה, זה נועד להרעיד את העולמות ובתמונות תמיד רואים את הביזאר״. זה עושה נזק איה אומרת. והיא צודקת. 

איה לב צוקרמן, יועצת ארגונית ואמא לשלושה שאחד מהם הוא ארי, מתמודד עם תסמונת גנטית נדירה. (ויש לה עוד המון תארים, בואו לפרק!)

בסוף השיחה התגלגלה להמון כיוונים. על ארי בן ה-6 וחצי ועל המודעות  הגבוהה שלו על עצמו. על הפגישה עם הנשיא הרצוג, על ריברסינג וגיל 50 ועל שלושת הדברים שמורידים סטרס אצל הורים מיוחדים (ֿספויילר: איה עושה וי על הכל). 

היה לי העונג לארח אותך, לשיחה מעניינת שלא רצינו שתעצר… 

איה, תודה שבאת. תודה על הכנות ועל הפתיחות לדבר על הכל. תודה על הפעילות למען תסמונות נדירות.

לאתר: https://www.pwsisrael.org/

לפייסבוק:  

https://www.facebook.com/profile.php?id=100064540160816&mibextid=LQQJ4d

"יש משהו בסטיגמה, שאם כחברה, אנחנו נבוא עם פחות מטענים, ונהיה יותר פתוחים, אז שם יתרחש הנס. וזה באמת נס בעיני, כי אז נוכל לדבר בפתיחות על הברך הכואבת שלנו, על המאניה-דיפרסיה הלא מאוזנת, על הסכרת, על האוטיזם – כי הכל חי באותו גוף ואף אחד מהם לא צריך להיות סוד...״ 

"הסטיגמה בסופו של דבר היא פחד. פחד שזה ידבק בי, שזה יגיע לילדים שלי. אז ככל שמנכיחים את הדברים, גם אם זה קצת לא נעים בהתחלה, ומדברים על הדברים האלה – זה עושה טוב".

אילה קרייזל, ירושלמית מבית הכרם וקיבוצניקית מרמת רחל, מטפלת בפסיכודרמה ופסיכותרפיסטית, זוגתו של עומר ואמא של בן בן ה-9 שהוא (בין היתר) אוטיסט בתפקוד גבוה. בזמנה הפנוי המועט מנהלת את קבוצת אוהבי הקריאה ״אוזני חמור״ בפייסבוק ואת המועדון הספרותי של הקיבוץ.

(אני מתה על טייטלים ארוכים 😊)

באה לשיחה על החשיבות לספר לכולם מוקדם על האבחנה (כן, לכולם, כולל לילד), ואיך זה קשור להפחתת סטיגמה. 

דיברנו גם על נהיגה ברכב ידני (לייק!), ליקוק מלחיות וליטוף חלזונות.  🚗🧂🐌

תבואו לא שיפוטיים לפרק ששובר לסטיגמה את האמת בפרצוף. 

זה הזמן להגיד תודה לסיון רגב שהכירה בנינו ופועלת רבות לצמצום הפחתת הסטיגמה בבריאות הנפש על ידי מיזם נפשות – https://www.nefashot.com/

ואם אתם רוצים להכיר לעומק את אילה, אז זה דרך הקבוצה המעולה שלה: https://www.facebook.com/groups/321923184923587/?ref=share_group_link

אור אלתרמן ברנע - מייסדת שותפה ומנכ"לית עמותת מקומות שמורים.  מיזם שהקימה בשנת 2018 ביחד עם שרון גבריאלוב, שהיא המנהלת האמנותית. 

מקומות שמורים הוא מיזם שמנגיש אמנות ותרבות לקהל ממגוון נוירולוגי.

רגע, מה? מה זה מגוון נוירולוגי? 

בשיחה מצחיקה וחכמה, דיברנו על למה אומנות ותרבות זה לכולם, למה ללכת להצגה זה לא nice to have, ואיך הן גרמו להצגות להיות רגישות, מונגשות ומותאמות. הצגות מול קהל של 8 עד 30 ילדים, בווליום נמוך, וחדר לא מוחשך (וזה רק חלק קטן מהדברים). 

"מקומות שמורים זה כמו הצצה כזו, לאיך שהייתי רוצה שהמציאות באמת תהיה. כוונות טובות, לב פתוח ובלי שיפוטיות. שאנשים מרגישים שהם שייכים". אומרת אור, והיא מתכוונת לכך, שהילדים בהצגה, יכולים להיות מי שהם, בלי לנסות להתנרמל ולהתנהג בקודים חברתיים שמקשים עליהם. 

ומה זה מגוון נויורולגי? אה, זה מושג עדכני, שעוד לא כולם משתמשים בו בארץ ואולי רק בשביל זה שווה להקשיב לפרק. 

שמחה שפגשתי אותך אור. חכמה, מעודכנת, מצחיקה ורוצה לעשות את העולם טוב יותר. זה מתחיל מתרבות ונגמר בחברה כולה. 

לאתר - https://safeplacefest.org
לפייסבוק - https://www.facebook.com/SafePlaceFest
לאינסטגרם - https://www.instagram.com/safe_place_festvial
להצטרפות לקבוצת ווטסאפ שקטה לעידכונים - https://chat.whatsapp.com/GEcZaZFkDLABhyq0DG8R3Z

זיו יפת, אמא.
 אמא מיוחדת.
ככה היא הגדירה את עצמה. ואני הוספתי: "אמא נדירה".
אבל זיו היא בת אדם נדירה, לא רק בהורות שלה.

"זה תפס אותי במקומות מאוד קשים, ההגדרה הזאת אמא. שאני רק אמא ולא איפה שקיוותי וחשבתי להיות מבחינת קריירה".

אבל זיו היא לא "רק אמא של איתמר". היא גם הקימה עמותה והיא בועד המנהל שלה. היא גם אקטיביסטית בלינק 20. היא הקימה קהילת אמהות מיוחדות, יש לה ערוץ טיקטוק מעניין. היא הרימה מיזם מדהים עם שילב והיא כיכבה בפרסומת החדשה שלהם.

אז תוכניות לקריירה לחוד ומציאות לחוד.
"אני באידאל, הייתי רוצה לעבוד במשרת אם. האמהות שלי היא שונה ואנ ירוצה שיקבלו את מה שזה אומר מבחינתי להיות אמא ומה ההשלכות של ההורות שלי. אבל אני אהיה הטובה ביותר לתפקיד הזה, במשרת אם, בהתאם להורות שלי". זאת התמונה שאני מאחלת שתהיה פה עוד כמה שנים עם קצת דחיפה והעלאת מודעות".

שיחה על קריירה, ועל החיים עצמם. על איתמר ונדב, ועל הכריזמטי שלצידה.
שיחה על חלומות ותוכניות, שלא יכולנו לעצור.

זיו, תודה שבאת. את חכמה, כנה ומדויקת.

לאינסטגרם של זיו:
https://instagram.com/zivvyzivziv?igshid=YmM0MjE2YWMzOA==

למסמך על שוק העבודה שדיברנו עליו בפרק:
https://files.webversion.net/i39ZOnke/X13232.pdf

אולגה גולדנברג, מנהלת מוצר בהייטק, פעילה בתחום השיוויון המגדרי ואמא של עילי, ינאי וניצן.

"הורות לילד עם ADHD היא דרך ארוכה, אבל גם מאוד בודדה לצעוד בה. כי את מרגישה שאין לך לאן לשייך את עצמך". 

אז זאת הורות מיוחדת? מה פתאום...? זה "רק" קשב וריכוז. 

אולגה עונה לי בחזרה: "אז למה כל כך קשה לנו? למה אלינו מתקשרים פעמיים ביום, שלוש פעמים בשבוע? למה אנחנו מסתובבים בין 500 טיפולים... אז זה לא צרכים מיוחדים? לא. זה רק קשב וריכוז..."

אחרי שהבינה שזה הרבה יותר מ-רק קשב וריכוז, אולגה למדה את הנושא, מצאה קבוצת תמיכה במקום העבודה (גילוי נאות בפרק) ובעיקר נפרדה מהאשמה. 

דיברנו גם על הסטיגמה שיש על ילדי קש"ר, מהסביבה, מההורים, וכמובן גם על עצמם, על איך ינאי הוא זה שגרם לה לרצות להתקדם בקריירה (לעומת הנטייה הטבעית שלנו לעזוב הכל ולרצות להיות צמודים לילדים שלנו) ועל שיווין מגדרי-הורי ולמה לאמהות יש מחשבה של "מה יקרה אם אני אמות?? לבעלי אפילו אין את המספר של המרפאה בעיסוק???"). 

אולגה, תודה שבאת. את אחת הנשים החכמות שהכרתי. שמת על הלב שלך על השולחן, וגם את הידע, הכנות ואת הדברים שאף אחד לא מעז להגיד.

 רוני ששון הוא סטנדאפיסט ואבא במשרה מלאה לנועם וירדן (וחתולה מעצבנת). 

"אף אחד לא פותח את הנושא הזה. אף אחד לא מדבר. מדברים על חרם, אבל אני שמתי את הכנות והאמת על הבמה, כי על הבמה אי אפשר לשקר". 

"לא ידעתי כמה תגובות וטלפונים יגיעו אחרי שאני אעלה סרטון שאני מדבר על האוטיזם של הבן שלי ואני חושב שמה שנתן כוח להורים אחרים, זה גם כשאדם מפורסם מדבר על זה, וגם זה שצחקתי על זה, ואנשים, דרך הקטע, הרגישו הזדהות". 

בשיחה על הורות, על כנות, על צחוק וכל מה שבניהם, דיברנו על למה מפורסמים לא מדברים על הקשיים שלהם, או של הילדים שלהם, למה הוא לא התכוון להיות סמל ההורות המיוחדת, אבל הוא לא פוסל שזה מה שיקרה בעתיד (:

"האוטופיה שאני רואה, זה שכל האנשים בעולם, יקבלו את השונה, ולפני כל תגובה שלהם,  – קחו צעד אחורה, ותכבדו את האחר, וככה גם עצמך". 

תודה רוני, על שיחה שלא רציתי שתגמר. על כנות וחלומות. מאחלת לך להיות שגריר, כולל המספר הדיפלומטי. 

לאתר של רוני: https://ronisason.co.il/?fbclid=IwAR2in4th50ccSrz9f4LYjtGIBg2tnHE8zBmpcfl9fkmr6Y2mAD3tXwgqWvE

לפייסבוק: https://www.facebook.com/profile.php?id=100006763903070

תמר טל-אמציה, אשה מלאת תארים: גמלאית של משרד רה"מ, ראש שבט צופים בכפ"ס, חברה בוועדת צמי"ד שעוסקת בשילוב חניכים עם צרכים מיוחדים בתנועה. מרצה ומעבירה סדנאות על שילוב והכלה. מפשטת לשונית ומנהלת את הקהילה "פישוט לשוני" בפייסבוק ואמא של רוני, דנה ואייל (:

מרגע שרוני ביתה נולדה, תמר לקחה את המשפט "מיקסום חיים עצמאים" לקצה. היא עשתה הכל כדי שרוני, למרות כל הקשיים, המורכבות, הלקות הקוגניטיבית, תחיה חיים מלאים במקסימום. 
אז היום רוני חיילת (עוד מעט על מדים!), אחרי שנים בצופים (כולל שנת שירות!) ובעיקר מלאת אופטימיות ואהבה. 

מתוך אהבתה לשפה העברית, ומתוך רצון להנגיש את העולם עבור רוני, תמר יצאה לחקור וללמוד את הפישוט הלשוני. 
תחשבו על כסא גלגלים לנכה, על מכשיר לכבד שמיעה או הקלות לילדים עם לקות למידה. 

אז מה זה בעצם? 
האזינו לפרק. 

תמר, תודה שבאת והכרת לנו את התחום הזה. 
ותודה על שיחה כנה ואופטימית 💚

לפייסבוק של תמר: https://www.facebook.com/profile.php?id=100003467780482&mibextid=LQQJ4d

לקבוצה: https://m.facebook.com/groups/668977447889782/?ref=share&mibextid=S66gvF

יוני קשת, אבא של אייל ואסף והוא אבא מיוחד רגיל. מה זה אומר? הוא אבא של אייל, ילד מתוק עם שיתוק מוחין. ו...זהו. 

יוני לא הקים קבוצה של 10,000 אנשים, או ישן שנצים ומסדר את הלו"ז בצורה מושלמת. הוא לא כותב שירה או מרצה על אייל. הוא פשוט אבא רגיל. כלומר, מיוחד רגיל. 

זהו לא פרק של השראה. נמאס ליוני מזה. זהו פרק של הזדהות. ואולי זה יותר חזק מהכל. 

"יש ציפייה מהילד הנכה, שיהיה נכה לוחם. נכה שאומר "המכשול הזה לא מעניין אותי", ואלה הסיפורים שכל הזמן מגיעים. הרופאים אמרו שאני לא, אבל תראו אני כן... ו-וואלה, אייל הוא לא כזה. הוא ילד שמתוסכל, וצועק ולפעמים גם שונא את המגבלה ביד. אני נרתע מהאידיאליזציה הזו, ואני רוצה להגיד שכמו שזה בסדר שלילד שלנו קשה, זה גם בסדר שלנו ההורים יהיה קשה. סתם קשה, מבלי למלא המונים בהשראה". 

-אז איך נראת שיגרה של "סתם" משפחה מיוחדת רגילה? האם אותו דבר כמו כולם, רק מלאה בתסכולים וטיפולים? 

-מה שאלתי את יוני שגרם לו לצוטט את אייל ולהגיד לי "אני סולח לך שתקעת אותי"?

-ולמה הנכות של אייל היא נבזית בעיניו, ואיך זה קשור לבריסטה בגוגל?

אחד הפרקים הכי חשובים שהיו לי. 
אני כל כך שמחה שיוני הגיע, לא רק כי הוא איש שיחה מרתק, אלא כי הוא מייצג את כולנו. הוא רוצה לייצג רק את עצמו, אבל יש בארץ מעל 330,000 ילדים עם מוגבלות, ורובם הם פשוט משפחות מיוחדות רגילות. וזה הכי מיוחד שיש. 

יוני, תודה שבאת. אתה מבריק, מלא בכנות ולא מפחד לצייר את התמונה בדיוק כפי שהיא. ותודה שבאת והעברת אותנו שיעור על נורמליזציה, פרופורציות ועל כמה זה בסדר פשוט לרצות לחיות את החיים שלנו. גם אם נולד לנו ילד עם מגבלה כלשהי. 

המייל של יוני: yonikeshet@gmail.com

עומר קציר, מנתחת התנהגות ומטפלת בבני נוער ומבוגרים על הרצף האוטיסטי ובעלת העמוד אינסטגרם ״מדברים ברצף״ בו היא מנגישה המון ידע מנקודת מבטם של המטופלים שלה. 

״דפקתי על הדלתות של אנשי מקצוע ואמרתי: אני רוצה תשובה. אני רוצה לדעת מה זה אוטיזם. 

אחרי שקיבלתי תשובה מהאקדמיה אמרתי לעצמי: מה, אני הולכת לשאול אנשים שהם לא מאובחנים מה זה אוטיזם? איזה טעות! אני צריכה לשאול אנשים שמאובחנים!!״ 

״זה נורא עניין אותי. זה התחיל מסקרנות פנימית ממש גדולה,  וזה התפתח לכדי שהיום זאת ההתמחות שלי״. 

עומר, אשת מקצוע מלאת ענווה, יודעת המון ורוצה להמשיך ללמוד כל יום משהו חדש. היא אומרת שהבית ספר הכי טוב עבורה זה מה שהיא לומדת מהמטופלים שלה והמפגש עםאנשים על הרצף. והיא באמת מתכוונת לזה. סמכו עליי. 

כי היא אולי האשת מקצוע הכי בגובה עניים שהכרתי, וזה בוער בה להיות כך. 

אני יודעת כמה אוטיזם בגיל 18 ומעלה מעסיק הורים ולכן הפרק הזה עם עומר הוא כל כך חשוב בעיני. 

תודה על הפרק הזה עומר, 

ואני ממליצה לכם בחום לעקוב אחריה. 

לאינסטגרם של עומר: https://instagram.com/medabrim_berezef?igshid=NTc4MTIwNjQ2YQ==

ענת גת דגן, יוצרת, יזמית, שחקנית ופעילה חברתית עבור קידום זכויות אנשים עם מוגבלות. אמא לשניים - כשאחת מהם מיוחדת.

ענת בחרה בצחוק ובבמה מגיל צעיר, ולא עצרה עם זה, גם אחרי שאביגיל נולדה במפתיע עם תסמונת דאון. 

"השינוי הזה, הוא מכריח אותך, אני לא בחרתי בחיים האלה. אבל אני כבר פה. ואני רוצה לדבר על זה ואני אחת שמתמודדת".

בשיחה מצחיקה במיוחד, על החיים, על הבמה, על הקשר שלה עם ההורים  - שלה, של בעלה וסתם הורים בגינה ("תגידי, זה תסמונת דאון??) ענת שמה את הלב שלה חשוף במלוא הכנות ואיכשהו יצא לנו מזה מצחיק. 

היום לענת יש מופע שרץ ומיזם מדהים של ימי הולדת מיוחדים. 

ואווו של פרק. 
ענת, תודה, היה לי מצחיק, מרגש ונוגע. 

לאתר של ענת: https://anatgatdagan.co.il/

לפייסבוק שלה ענת: https://www.facebook.com/profile.php?id=100000305606519&mibextid=LQQJ4d

לטיק טוק: https://www.tiktok.com/@anatgat2?_t=8c0WDGZId6N&_r=1

עומרי גולד, מרפא בעיסוק, עובד סוציאלי, פסיכותרפיסט ומטפל מיני מוסמך בשיחה על מיניות. מיניות של ילדים ומתבגרים עם צרכים מיוחדים.

המיניות לא מחכה. גם אם נראה לנו שהילדים שלנו לא בשלים מבחינה ריגשית, קוגניטיבית, תקשורתית ל״שיחה הזו״ על מיניות, ואולי כדאי שנחכה איתה עד ש… אבל המיניות לא מחכה לבשלות הריגשית, ולכן הנושא הזה חשוב- לכל הורה, בכל מצב. גם אם זו שיחה ראשונית, רק על גבולות ושמירה על עצמי.

בשיחה עם ה-איש מקצוע, שיודע לחבר ולדבר על נושאים מורכבים כמו מוגבלות ומיניות, עומרי מסביר לנו על ההבדלים בין מיניות ילדית למיניות בוגרת, על למה כדאי להתחיל לדבר עם הילדים שלנו מוקדם ומהי מחיקת המיניות שאנו חוטאים בה מול ילדנו (או מטופלינו).

(ועוד!!)

עומרי, תודה על פרק מרתק. למדתי המון!

הפייסבוק של עומרי: https://www.facebook.com/omri.gold.1?mibextid=LQQJ4d

עדי פלג, יועצת בצה"ל לתחום הורים לילדים עם מוגבלות ומאמנת וגם -האמא הכי לוחמת שפגשתי. 

"הורות היא מורכבת בצבא נקודה, אבל בהורות מיוחדת, ההתמודדות היא שונה. 
היה לי הרבה ידע מתוך התפקיד שלי במשאבי אנוש, ובשלה העת שלי להביא את זה"

אז עדי כתבה פוסט אחד כנה מול נשות קבע, עם הסיפור האישי שלה ועם מה היא חולמת שיקרה. היא רצתה להקים קהילת הורים מיוחדים, עם המאפיינים הייחודיים שיש למשרתים בקבע.
היא פתחה קבוצת וואטסאפ והיום היא מונה מעל 600 הורים משרתים. 
האם יש מקום בארגון כמו הצבא, שהוא ארגון שעסוק במצבי חירום, להקים קהילה כזו? עדי חשבה שכן. היא דפקה על דלתות והן נפתחו לה. בזכות כריזמה שקטה ומדויקת ואחרי עבודה של הבנת הצרכים. 

לקראת הסוף שאלתי אותה: עדי, את גאה בעצמך? ובצניעותה, היא חייכה וענתה שלא תמיד. היא לא תמיד מאמינה שזו היא בכלל. 
עדי, תודה בשם כל ההורים המיוחדים בצה"ל שהקמת את הקהילה הזו ותודה שבאת לספר לנו על זה. 

לפייסבוק של עדי: https://www.facebook.com/adi.g.peleg
האינסטגרם: https://www.instagram.com/adi.g.peleg/

תמיר גבאי, חוקר מוגבלות, מרפא בעיסוק חדש ואוטיסט ותיק. חי ונושם אוטיזם מאז גיל 4.

עם תובנות של גיל 28, ונקודת מבט של אדם בוגר, תמיר בא לשיחה על הורות. ההורות של ההורים שלו. 

בשיחה כנה עם נקודת מבט מרתקת, תמיר נותן לנו זוית על איך הוא גדל להורים מיוחדים. 

"הלכנו לכל טיפול אפשרי, אבל לא הלכנו כדי לשנות אותי, אלא כדי שהאיכות חיים שלי תשתפר". 

השיחה התגלגלה לדעתו על ייצוג אוטיסטים במסך, מהי הדמות האוטיסטית האהובה עליו, ועל איך לדעתו צריך להתייחס לבררנות באוכל. 

הפרק שנותן הצצה אחרת על ההורות המיוחדת.

תודה לתמיר על שיחה כיפית, כנה ואמיצה. 

הפייסבוק של תמיר:   https://www.facebook.com/tamir.g.c.p

תמיר גבאי, חוקר מוגבלות, מרפא בעיסוק חדש ואוטיסט ותיק. חי ונושם אוטיזם מאז גיל 4.

עם תובנות של גיל 28, ונקודת מבט של אדם בוגר, תמיר בא לשיחה על הורות. ההורות של ההורים שלו. 

בשיחה כנה עם נקודת מבט מרתקת, תמיר נותן לנו זוית על איך הוא גדל להורים מיוחדים. 

"הלכנו לכל טיפול אפשרי, אבל לא הלכנו כדי לשנות אותי, אלא כדי שהאיכות חיים שלי תשתפר". 

השיחה התגלגלה לדעתו על ייצוג אוטיסטים במסך, מהי הדמות האוטיסטית האהובה עליו, ועל איך לדעתו צריך להתייחס לבררנות באוכל. 

הפרק שנותן הצצה אחרת על ההורות המיוחדת.

תודה לתמיר על שיחה כיפית, כנה ואמיצה. 

הפייסבוק של תמיר:   https://www.facebook.com/tamir.g.c.p

ד״ר נצן אלמוג היא ראש המיקוד בלימודי מוגבלות ונגישות בחוג לחינוך וחברה, הקריההאקדמית אונו. 


״לחיות בתוך תחושת השונות הזו, בלי להבין למה, זאת חויה מאוד מאוד קשה. היום כבוגרים, הם מדווחים שהם ידעו. שהם הרגישו זרים, הרגישו מוזרים- עד לרגע בו הם הבינו מי הם״. 

השאלה של מתי ואיך לספר לילד היא שאלה מורכבת, וד״ר נצן אלמוג יצאה לחקור אותה. 

(ספוילר לסוף הפרק: גיל 3 זה גיל מעולה להתחיל).

חגית רון רבינוביץ היא עיתונאית ויוצרת, אמא לארבעה ומרצה על אחאות מיוחדת. 

"קשר של אחים זה הקשר הכי ארוך שיש לבני האדם וצריך לתת עליו את הדעת. כשיצאתי לחקור את נושא האחים המיוחדים, הבנתי שהם חווים את אותם דברים שההורים חווים: עצבות, כעס, אבל – רק שלהם אין את היכולת להתמודד עם זה כמונו, והם זקוקים לתיווך ולשיח".

חגית יצאה במסע להבין את האחאות המיוחדת וגילתה שכמעט ואין אף מחקר בנושא. היא לקחה את מה שהיא יודעת ויצרה על זה סרט דוקו ״זה אח שלי״ והגיעה למספר תובנות על הקשר הייחודי בין האחים. 

ספויילר: יש כמה תובנות ממש מעניינות, שאחת מהן היא שהאחים גדלים להיות אנשים טובים יותר. כאלה שהעולם שלנו צריך. 

שיחה מרתקת, מצחיקה ומלמדת. 

תודה לך. 

לצפייה בסרט: https://www.mako.co.il/mako-vod-keshet/this_is_my_brother-s1/VOD-d66093595e12541006.htm

האינסטגרם של חגית: https://instagram.com/hagitronrabinovich?igshid=YmMyMTA2M2Y=

עדי מור-בירן היא מנהלת הגראז' ומרכז החדשנות של מייקרוסופט ישראל, ואחראית תחום אנשים עם מוגבלויות. 

לפני מספר שנים, עדי הבינה שאחד הדברים שהכי עוזרים להתמודד זה להיות חשופה, לספר ולשתף את ההתמודדויות שלה. לטוב ולרע. 

"אני לא יודעת אם אנשים רוצים לקרוא את זה, אבל אני רוצה לכתוב את זה. כי לי זה עוזר. ככל שחשפתי וכתבתי יותר, מה שבעיקר מילא אותי זה לא הלייקים, אלא התגובות שקיבלתי בפרטי של "כמה למדתי מזה, או תודה שכתבת את זה, כי זה גרם לי לעשות שיחה עם הבן שלי על...." 

ואז הרגשתי גם שליחות. לא רק שחרור עבור עצמי".

להיות חשופה מבחינתה, זה להיות אותנטית, גם אם שמים את הקשיים על השולחן. להיות אותנטית זה משהו שהיא למדה מבנה, והיא מאמצת את זה בכל רגע בחייה ואפילו פיתחה מודל קטן של מעגל אמפתיה ואותנטיות והיא שמחה לספר עליו. 

פרק שכולו כנות, על קריירה, תקרות זכוכית ודרכי התמודדות, ואיך כל זה קשור לאוסף של 240 זוגות נעליים. 

פייסבוק: https://www.facebook.com/morbiran

אינסטגרם: https://www.instagram.com/adymorbiran/

ערוץ יוטיוב: https://www.youtube.com/playlist?list=PLB5_H3Srv-6nGZFBfbtqmiMCCJWetH34y

מירה בוקאי מרפאה בעיסוק ומאמנת הורים בגישת אמא מאמנת, מאמנת הורים לילדים עם הפרעות קשב. 

והפעם, פרק עם אשת מקצוע. מומחית בתחום הפרעות הקשב, או כמו שמירה אוהבת לקרוא לזה: הפרעה בניהול עצמי. 

מירה היא גם וגם (וגם). היא אשת מקצוע, אבל גם אמא לילד עם הפרעת קשב ומופרעת קשב בעצמה (כפי שהיא קוראת לזה). 

"לפחות אחד ההורים לילדים מאובחנים, הם בעצמם עם הפרעת קשב. ואז הבירוקרטיה, הטיפולים, ה-ליישם בבית" את מה שאומרים המטפלים, הוא ממש קשה עבורם וזו הסיבה שבחרתי עם השנים, להתמקצע בהורות הזו". 

בשיחה מרתקת (שלא תרצו שתסתיים) אנחנו מדברות על הסטיגמה שיש לילדים עם הפרעת קשב ("הם לא סתם מופרעים"), על ריטלין (ואיך זה קשור להצעת נישואין), ועל המוח המופלא שדורש כל הזמן דופמין כדי להצליח להתנהל בעולם.  

לעמוד האינסטגרם של מירה: https://www.instagram.com/mira_bukai/

מושקי לנדאו, אשת תקשורת, מרצה, כותבת, אמא לילד עם אוטיזם. מייסדת ומנהלת ארגון ״הנני״ לאמהות של ילדים עם צרכים מיוחדים
והאישה הכי אופטימית שפגשתי. 

בשעה של שיחה, מושקי שמה את הלב על השולחן, כמה חשוף, ככה כנה. היום, היא מספרת על 10 שנות הורות מיוחדת, ועל איך היא קיבלה, לא רק ילד מיוחד, אלא גם היא נולדה מחדש, וקיבלה מושקי חדשה. 

מתוך כך, היא הבינה שהיא רוצה לתת מקום לעצמה, ולאימהות החדשה שלה. היא הרגישה שהיא צריכה תמיכה; נפשית, ריגשית, פיזית. "כשהאמא חזקה, הבית חזק, כשהאמא שמחה, הבית שמח". 

אבל היא לא עצרה בלדאוג לעצמה, והקימה את ארגון "הנני". ארגון שדואג לאמהות מיוחדות החל משנת 2017. למה הנני? הנני כאן. אני כאן לעצמי. ואני כאן למשפחה שלי. 

"לא בחרתי, נבחרתי"; נשמע קלישאה לרגע, אבל מושקי משתפת שאמנם בחרו בשבילה את ההורות המיוחדת, אבל בתוך זה, יש לה המון מקום של בחירות והחלטות. היא כל יום בוחרת איזה אמא היא רוצה להיות, איך היא רוצה להתמודד עם המורכבות של החיים וכמה היא שמחה על אחת הבחירות הגדולות שעשתה: לא להסתיר. 

פייסבוק: https://www.facebook.com/mushkilanadau

אינסטגרם: https://www.instagram.com/mushkilandau

ערוץ יוטיוב: https://www.youtube.com/@mushkil 

הרשמה לתכנית נבחרות: https://hinneni.co.il/nivcharot

אתר האינטרנט של ארגון הנני: https://hinneni.co.il

הבלוג של מושקי: http://www.mushki.co.il

עידו רצון, מוזיקאי ומאמן אישי, הבין שהוא לא מוכן לוותר על עצמו, גם, או בעיקר ברגעי משבר. 

בשיחה מרגשת ונוגעת, הוא מספר על הולדת אורי, בנו הבכור, שנולד בתאילנד אחרי מסע פונדקאות ארוך, וממש שניה אחרי הלידה, הוא רואה שאורי הוא תינוק מתוק עם תסמונת דאון. 

בעשרה ימים אחרי הלידה, בהם הם המתינו לתשובות הרשמיות של הבדיקה, עידו מספר שהם בסוג של התקף חרדה מתמשך, נעים בין גוגל וחיפוש אחר סימנים, לבין בלבול ועצב. "התמסרתי לעצב, שמתי שירים עצובים כל היום". וכל הזמן הזה, יש פה גם תינוק, שצריך להאכיל ולטפל ולאהוב. "אורי מרגע לידתו, אין דבר כזה שלא מתחברים אליו, הוא קסום מהמם באופן יוצא דופן שאי אפשר לא להתאהב בו מהרגע הראשון". 

הוא מספר על התקופה הראשונה אחרי החזרה לארץ, בו הם היו עצובים (ואולי גם לעיתים כועסים) אבל עידו מציין כי מבחינתו, טוב שהם היו שם, כי אחרת הם היו מנותקים ריגשית מהסיטואציה. 

די מהר הוא מבין שכדי למוסס את העצב, הוא צריך לתת לעצמו מקום. זה היה עבורו מנגנון הישרדותי אבל היום הוא ממש שם על זה דגש. אין שבוע שהוא ומיכאל לא מבלים, שהוא עושה בעיקר דברים שהוא אוהב, לפרנסתו ולנשמתו, ויודע לא לוותר על עצמו. 

"אני לא רוצה לוותר על עצמי, לא מתאים לי לוותר על עצמי, בשביל שום דבר, בשביל אף אחד, לא בשביל הילדים שלי, כי אם אני מוותר על עצמי, בשביל הילדים שלי, הם יוצאים בנזק מזה. ולא להיפך. כי אני אהיה אבא מתוסכל, כי אני אהיה אבא עצבני, כי אהיה אבא עייף מידי..."

בשיחה על פנאי, על זמן לעצמנו, עידו מלמד אותנו שיעור חשוב על בחירות, ועל איך לא לשכוח, את האדם שהיינו לפני שנהיינו הורים. 

לפייסבוק של עידו: https://www.facebook.com/ido.ratson.9?mibextid=ZbWKwL

להרצאה של עידו:   https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid0gEbt3miL8s66p1iSwwKCSPnQdsKHYjpFT5X25fK7HBYEk7hmYySUtAuKaB7NjBkNl&id=747578492&mibextid=Nif5oz

לעדכונים על הפודקסט ולפודקסטים נוספים של All•in הבית של הפודקסטים 👈 https://bit.ly/3EDmMbn

בפרק שלפני הפרק בראשון אפרת מסבירה למה היא יצאה למסע של ׳ברוש לבדו׳. ספוילר: כדי שאף אחד לא יהיה לבד. 

אורטל גרסיה נתניה מקימה ומנהלת ב- CO את קבוצת הפייסבוק אוטי(זה)מצחיק. 

בשיחה כנה ומרגשת, היא מספרת על ההורות שלה לילד אוטיסט, ואיך מנקודה שהיא קוראת לה: "מקום מאוד נמוך"  של כעס, של דיכאון, של מיקוח (מול אלוהים), היא לוקחת החלטה מודעת שמהיום הבית יהיה שמח ומלא הומור. היא מבינה שצחוק יהיה הפתרון. היא מכניסה את ההומור בסערה לבית ומתחילה לצחוק על החיים. היא מספרת איך זה שינה להם את האווירה בבית, על המעבר ממלנכוליה ושיפוטיות, אל מקום אחר, שממש הציל לה את המשפחה, את הזוגיות ואותה כאמא וכאדם. 

התגובות בהתחלה היו "מה מצחיק בזה", "את וההומור שלך", לא, אל תגידי את זה", שאותם היא לעיתים מקבלת עד היום. 

אבל אורטל משוכנעת שהם לא היחידים שחיים ככה, שלא יכול להיות שרק הם מרשים לעצמם להוריד כתרים מהראש של הילד ולהודות שהוא לא נסיך ומותר וכדאי לצחוק על הכל. היא התחילה לחפש קבוצות כאלה ברשת ולא מוצאת. איך יכול להיות שאין שום מרחב ברשת בו היא תוכל לפרוק בדרך של הומור? אם זה מה שהציל אותה, בטוח יכול לעזור למשפחות אחרות.

לפני חמש שנים, מפוסט שקראה בקבוצה אחרת, היא מבינה שהיא חייבת להקים קבוצה שתהיה מרחב בטוח עבור הורים לילדים אוטיסטים, נטול שיפוטיות ובעיקר מלא בהומור. 
ביחד עם רביק נביפור היא הקימה את קהילת אוטי(זה)מצחיק שמונה כיום כ-9,000 הורים. זו קהילה פעילה,  עם פוסטים כנים, מרגשים ובעיקר מצחיקים. 

לכניסה לקבוצה: https://www.facebook.com/groups/562988694038144/

לעמוד הפייסבוק של אורטל: https://www.facebook.com/ortal.natanyaturgeman

לעמוד האינסטגרם של אורטל: https://www.instagram.com/ortalt/

—

לעדכונים על הפודקסט ולפודקסטים נוספים של All•in הבית של הפודקסטים 👈 https://bit.ly/3EDmMbn