ברוש לבדו

פרק

פרק מיוחד לזמן משבר. לכל ההורים של כל הילדים.

מה עושים עם רגרסיה?

למה זה קורה להם בזמן משבר?

איך מגיבים לזה?

או יותר נכון, איך לא מגיבים לזה 😔

לירון אדם נוי, מרפאה בעיסוק ויועצת התפתחותית, MA בהתפתחות הילד, באה לעשות סדר בהגדרות והכי חשוב- בתגובות שלנו לזה.

האינסטגרם של לירון: https://instagram.com/liron_ot?igshid=MTR4dXQ0eW9xOGg3aw==

שיר שהבטחתי בפרק על רגרסיה גם אצלנו:

כך פועמים החיים / שניקה שקד

לא תמיד יש לנו אור לחלק,

לא תמיד הידיים שלנו מלאות,

זה בסדר

גם הירח המלא מתרוקן

גם הים נסוג לאחור

גם הפרחים קומלים

גם השמש שוקעת

ככה פועמים החיים

התכווצות והתרחבות,

אך תמיד היי יודעת,

כפי שהירח לא מתאכזב מהתרוקנותו

כי יודע הוא שטבעו להתמלא,

והים לא נבהל משפלו

כי יודע הוא שטבעו לנוע קדימה,

והפרחים אינם חוששים מגסיסתם

כי יודעים הם שטבעם לפרוח,

והשמש לעולם אינה עצובה משקיעתה

כי יודעת היא שטבעה לקום לזרוח,

אז גם אם ידייך ריקות כעת

ואין לך אור לחלק,

דעי גם את

שטבעך

לחזור

ולשמוח

⁦

לפני כמעט שנתיים, התפרסם מחקר שמגלה את היתרונות של אחים לילדים עם מוגבלות. 
זה היה פורץ דרך, כי עד עכשיו המחקרים דיברו רק על הקשיים, על גורמי הסיכון. 
קראתי את המחקר והיו לי מלא שאלות, אז הזמנתי את החוקרת, ד"ר יונת רום, לענות לי על כל השאלות. 

"אני הרגשתי שמדובר בקבוצה מיוחדת של ילדים, ששווה להעביר את הספוטלייט גם על האספקטים החיוביים" אומרת יונת, ומסבירה למה רצתה לצאת למחקר הזה. 

היא גילתה (וזה מוכח מחקרית 😉) שאחים מיוחדים, הם אנשים עם אמפתיה גבוהה יותר משאר האוכלוסייה. 

🖊️ אז איך בכלל חוקרים אמפתיה?
🖊️ מה קורה לילד מבחינה ריגשית במערכת יחסים הזו?
🖊️ ומה זה יכול ללמד אותנו על מערכות יחסים אחרות עם אנשים עם מוגבלות? (ספוילר: קדימה, שילוב!!!)

"אם אנחנו רואים, שדבר כזה, פלא כזה, מתרחש מתוך אינטראקציה ויחסים אחאיים, מה אנחנו יכולים ללמוד מזה לגבי אינטראקציות משולבות, בכלל בעולם. למשל במסגרות חינוכיות, או במקום העבודה". 

קחו לכם שעה לפרק מרתק, משנה תודעה ומחשבה.
תודה יונת שהגעת, ותודה על המחקרים המדהימים שלך! 
קישור בונוס: מאמר קצר וחמוד שמיועד לילדים! לגמרי יכול להתאים למי שלא רוצה לקרוא את הכל באנגלית!

לאתר של יונת: https://education.huji.ac.il/people_yonat_rum

למאמר הקצר: https://kids.frontiersin.org/he/articles/10.3389/frym.2021.721197-he

לכתבה + קישור למאמר המלא: https://www.haaretz.co.il/family/2022-03-09/ty-article-magazine/.highlight/0000017f-e0e8-d38f-a57f-e6fa9c270000?utm_source=App_Share&utm_medium=iOS_Native

חוליה זלצמן הפכה למילה נרדפת ל״וויסות חושי״. 
יותר מ30 שנים שהיא מאבחנת, מטפלת, מרצה ומדריכה בנושא.

״כשאנחנו לא מווסתים, אנחנו לא במצב האופטימלי שלנו״ 
ואנחנו צריכים להיות במצב אופטימלי בשביל ללמוד, לתקשר עם הסביבה, לעבוד, לישון, לאכול… 

אז מה בפרק? 
- מה זה בכלל וויסות חושי
- על הקשר בין וויסות ריגשי לחושי 
- מהו וויסות הדדי?
- טיפים בסוף הפרק- כמה עצות זהב שיעזרו לנו. 

חוליה היא מרפאה בעיסוק מעל 30 שנה אשר במהלכן עבדה בשירותי בריאות כללית והייתה חלק מצוות מקימי מכונים להתפתחות הילד באזור שרון שומרון ובקליניקה פרטית. 
מתמחה בין היתר בתחום הסנסורי והשלחותיו על תפקוד האדם בחיי היום יום. 
מלמדת קורסי התמחות ובלימודי תואר למרפאות בעיסוק באוניברסיטה העברית, במשרד החינוך ובמוסדות שונים בדרום אמריקה.

פרק חובה בעיני. 
תהנו! 

לאתר של חוליה עם פרטים ליציאת קשר: https://juliasal.com/

נפגשנו כדי לדבר על ידע. על הידע המוטעה שיש בגוגל על תסמונות נדירות. ואז איה הוסיפה: הידע המוטעה הוא גם בלבבות של האנשים. ״אני באמת מאמינה שלכל האנשים יש כוונות טובות״. 

״למה אני עסוקה במודעות? תנו לנו לספר את הסיפור שלנו! כי כל הכתבות וכל הגוגליות והתמונות האלה, זה נועד להרעיד את העולמות ובתמונות תמיד רואים את הביזאר״. זה עושה נזק איה אומרת. והיא צודקת. 

איה לב צוקרמן, יועצת ארגונית ואמא לשלושה שאחד מהם הוא ארי, מתמודד עם תסמונת גנטית נדירה. (ויש לה עוד המון תארים, בואו לפרק!)

בסוף השיחה התגלגלה להמון כיוונים. על ארי בן ה-6 וחצי ועל המודעות  הגבוהה שלו על עצמו. על הפגישה עם הנשיא הרצוג, על ריברסינג וגיל 50 ועל שלושת הדברים שמורידים סטרס אצל הורים מיוחדים (ֿספויילר: איה עושה וי על הכל). 

היה לי העונג לארח אותך, לשיחה מעניינת שלא רצינו שתעצר… 

איה, תודה שבאת. תודה על הכנות ועל הפתיחות לדבר על הכל. תודה על הפעילות למען תסמונות נדירות.

לאתר: https://www.pwsisrael.org/

לפייסבוק:  

https://www.facebook.com/profile.php?id=100064540160816&mibextid=LQQJ4d

"יש משהו בסטיגמה, שאם כחברה, אנחנו נבוא עם פחות מטענים, ונהיה יותר פתוחים, אז שם יתרחש הנס. וזה באמת נס בעיני, כי אז נוכל לדבר בפתיחות על הברך הכואבת שלנו, על המאניה-דיפרסיה הלא מאוזנת, על הסכרת, על האוטיזם – כי הכל חי באותו גוף ואף אחד מהם לא צריך להיות סוד...״ 

"הסטיגמה בסופו של דבר היא פחד. פחד שזה ידבק בי, שזה יגיע לילדים שלי. אז ככל שמנכיחים את הדברים, גם אם זה קצת לא נעים בהתחלה, ומדברים על הדברים האלה – זה עושה טוב".

אילה קרייזל, ירושלמית מבית הכרם וקיבוצניקית מרמת רחל, מטפלת בפסיכודרמה ופסיכותרפיסטית, זוגתו של עומר ואמא של בן בן ה-9 שהוא (בין היתר) אוטיסט בתפקוד גבוה. בזמנה הפנוי המועט מנהלת את קבוצת אוהבי הקריאה ״אוזני חמור״ בפייסבוק ואת המועדון הספרותי של הקיבוץ.

(אני מתה על טייטלים ארוכים 😊)

באה לשיחה על החשיבות לספר לכולם מוקדם על האבחנה (כן, לכולם, כולל לילד), ואיך זה קשור להפחתת סטיגמה. 

דיברנו גם על נהיגה ברכב ידני (לייק!), ליקוק מלחיות וליטוף חלזונות.  🚗🧂🐌

תבואו לא שיפוטיים לפרק ששובר לסטיגמה את האמת בפרצוף. 

זה הזמן להגיד תודה לסיון רגב שהכירה בנינו ופועלת רבות לצמצום הפחתת הסטיגמה בבריאות הנפש על ידי מיזם נפשות – https://www.nefashot.com/

ואם אתם רוצים להכיר לעומק את אילה, אז זה דרך הקבוצה המעולה שלה: https://www.facebook.com/groups/321923184923587/?ref=share_group_link

אור אלתרמן ברנע - מייסדת שותפה ומנכ"לית עמותת מקומות שמורים.  מיזם שהקימה בשנת 2018 ביחד עם שרון גבריאלוב, שהיא המנהלת האמנותית. 

מקומות שמורים הוא מיזם שמנגיש אמנות ותרבות לקהל ממגוון נוירולוגי.

רגע, מה? מה זה מגוון נוירולוגי? 

בשיחה מצחיקה וחכמה, דיברנו על למה אומנות ותרבות זה לכולם, למה ללכת להצגה זה לא nice to have, ואיך הן גרמו להצגות להיות רגישות, מונגשות ומותאמות. הצגות מול קהל של 8 עד 30 ילדים, בווליום נמוך, וחדר לא מוחשך (וזה רק חלק קטן מהדברים). 

"מקומות שמורים זה כמו הצצה כזו, לאיך שהייתי רוצה שהמציאות באמת תהיה. כוונות טובות, לב פתוח ובלי שיפוטיות. שאנשים מרגישים שהם שייכים". אומרת אור, והיא מתכוונת לכך, שהילדים בהצגה, יכולים להיות מי שהם, בלי לנסות להתנרמל ולהתנהג בקודים חברתיים שמקשים עליהם. 

ומה זה מגוון נויורולגי? אה, זה מושג עדכני, שעוד לא כולם משתמשים בו בארץ ואולי רק בשביל זה שווה להקשיב לפרק. 

שמחה שפגשתי אותך אור. חכמה, מעודכנת, מצחיקה ורוצה לעשות את העולם טוב יותר. זה מתחיל מתרבות ונגמר בחברה כולה. 

לאתר - https://safeplacefest.org
לפייסבוק - https://www.facebook.com/SafePlaceFest
לאינסטגרם - https://www.instagram.com/safe_place_festvial
להצטרפות לקבוצת ווטסאפ שקטה לעידכונים - https://chat.whatsapp.com/GEcZaZFkDLABhyq0DG8R3Z

זיו יפת, אמא.
 אמא מיוחדת.
ככה היא הגדירה את עצמה. ואני הוספתי: "אמא נדירה".
אבל זיו היא בת אדם נדירה, לא רק בהורות שלה.

"זה תפס אותי במקומות מאוד קשים, ההגדרה הזאת אמא. שאני רק אמא ולא איפה שקיוותי וחשבתי להיות מבחינת קריירה".

אבל זיו היא לא "רק אמא של איתמר". היא גם הקימה עמותה והיא בועד המנהל שלה. היא גם אקטיביסטית בלינק 20. היא הקימה קהילת אמהות מיוחדות, יש לה ערוץ טיקטוק מעניין. היא הרימה מיזם מדהים עם שילב והיא כיכבה בפרסומת החדשה שלהם.

אז תוכניות לקריירה לחוד ומציאות לחוד.
"אני באידאל, הייתי רוצה לעבוד במשרת אם. האמהות שלי היא שונה ואנ ירוצה שיקבלו את מה שזה אומר מבחינתי להיות אמא ומה ההשלכות של ההורות שלי. אבל אני אהיה הטובה ביותר לתפקיד הזה, במשרת אם, בהתאם להורות שלי". זאת התמונה שאני מאחלת שתהיה פה עוד כמה שנים עם קצת דחיפה והעלאת מודעות".

שיחה על קריירה, ועל החיים עצמם. על איתמר ונדב, ועל הכריזמטי שלצידה.
שיחה על חלומות ותוכניות, שלא יכולנו לעצור.

זיו, תודה שבאת. את חכמה, כנה ומדויקת.

לאינסטגרם של זיו:
https://instagram.com/zivvyzivziv?igshid=YmM0MjE2YWMzOA==

למסמך על שוק העבודה שדיברנו עליו בפרק:
https://files.webversion.net/i39ZOnke/X13232.pdf

אולגה גולדנברג, מנהלת מוצר בהייטק, פעילה בתחום השיוויון המגדרי ואמא של עילי, ינאי וניצן.

"הורות לילד עם ADHD היא דרך ארוכה, אבל גם מאוד בודדה לצעוד בה. כי את מרגישה שאין לך לאן לשייך את עצמך". 

אז זאת הורות מיוחדת? מה פתאום...? זה "רק" קשב וריכוז. 

אולגה עונה לי בחזרה: "אז למה כל כך קשה לנו? למה אלינו מתקשרים פעמיים ביום, שלוש פעמים בשבוע? למה אנחנו מסתובבים בין 500 טיפולים... אז זה לא צרכים מיוחדים? לא. זה רק קשב וריכוז..."

אחרי שהבינה שזה הרבה יותר מ-רק קשב וריכוז, אולגה למדה את הנושא, מצאה קבוצת תמיכה במקום העבודה (גילוי נאות בפרק) ובעיקר נפרדה מהאשמה. 

דיברנו גם על הסטיגמה שיש על ילדי קש"ר, מהסביבה, מההורים, וכמובן גם על עצמם, על איך ינאי הוא זה שגרם לה לרצות להתקדם בקריירה (לעומת הנטייה הטבעית שלנו לעזוב הכל ולרצות להיות צמודים לילדים שלנו) ועל שיווין מגדרי-הורי ולמה לאמהות יש מחשבה של "מה יקרה אם אני אמות?? לבעלי אפילו אין את המספר של המרפאה בעיסוק???"). 

אולגה, תודה שבאת. את אחת הנשים החכמות שהכרתי. שמת על הלב שלך על השולחן, וגם את הידע, הכנות ואת הדברים שאף אחד לא מעז להגיד.

 רוני ששון הוא סטנדאפיסט ואבא במשרה מלאה לנועם וירדן (וחתולה מעצבנת). 

"אף אחד לא פותח את הנושא הזה. אף אחד לא מדבר. מדברים על חרם, אבל אני שמתי את הכנות והאמת על הבמה, כי על הבמה אי אפשר לשקר". 

"לא ידעתי כמה תגובות וטלפונים יגיעו אחרי שאני אעלה סרטון שאני מדבר על האוטיזם של הבן שלי ואני חושב שמה שנתן כוח להורים אחרים, זה גם כשאדם מפורסם מדבר על זה, וגם זה שצחקתי על זה, ואנשים, דרך הקטע, הרגישו הזדהות". 

בשיחה על הורות, על כנות, על צחוק וכל מה שבניהם, דיברנו על למה מפורסמים לא מדברים על הקשיים שלהם, או של הילדים שלהם, למה הוא לא התכוון להיות סמל ההורות המיוחדת, אבל הוא לא פוסל שזה מה שיקרה בעתיד (:

"האוטופיה שאני רואה, זה שכל האנשים בעולם, יקבלו את השונה, ולפני כל תגובה שלהם,  – קחו צעד אחורה, ותכבדו את האחר, וככה גם עצמך". 

תודה רוני, על שיחה שלא רציתי שתגמר. על כנות וחלומות. מאחלת לך להיות שגריר, כולל המספר הדיפלומטי. 

לאתר של רוני: https://ronisason.co.il/?fbclid=IwAR2in4th50ccSrz9f4LYjtGIBg2tnHE8zBmpcfl9fkmr6Y2mAD3tXwgqWvE

לפייסבוק: https://www.facebook.com/profile.php?id=100006763903070

תמר טל-אמציה, אשה מלאת תארים: גמלאית של משרד רה"מ, ראש שבט צופים בכפ"ס, חברה בוועדת צמי"ד שעוסקת בשילוב חניכים עם צרכים מיוחדים בתנועה. מרצה ומעבירה סדנאות על שילוב והכלה. מפשטת לשונית ומנהלת את הקהילה "פישוט לשוני" בפייסבוק ואמא של רוני, דנה ואייל (:

מרגע שרוני ביתה נולדה, תמר לקחה את המשפט "מיקסום חיים עצמאים" לקצה. היא עשתה הכל כדי שרוני, למרות כל הקשיים, המורכבות, הלקות הקוגניטיבית, תחיה חיים מלאים במקסימום. 
אז היום רוני חיילת (עוד מעט על מדים!), אחרי שנים בצופים (כולל שנת שירות!) ובעיקר מלאת אופטימיות ואהבה. 

מתוך אהבתה לשפה העברית, ומתוך רצון להנגיש את העולם עבור רוני, תמר יצאה לחקור וללמוד את הפישוט הלשוני. 
תחשבו על כסא גלגלים לנכה, על מכשיר לכבד שמיעה או הקלות לילדים עם לקות למידה. 

אז מה זה בעצם? 
האזינו לפרק. 

תמר, תודה שבאת והכרת לנו את התחום הזה. 
ותודה על שיחה כנה ואופטימית 💚

לפייסבוק של תמר: https://www.facebook.com/profile.php?id=100003467780482&mibextid=LQQJ4d

לקבוצה: https://m.facebook.com/groups/668977447889782/?ref=share&mibextid=S66gvF