腎生を善く生きる~在宅血液透析患者の"リアル"~
腎保存期で生体腎移植(2002年)➡️移植腎廃絶(2013年)➡️通院血液透析経ずに在宅血液透析(HHD)導入🌈 ブログ💻「腎生を善く生きる」(https://kingdai2020-blog.com)では、 全透析患者数のたった約0.2%(2018年末時点）という、全国でも数少ない在宅血液透析(HHD)を行う行政書士が、在宅血液透析に関することは勿論、血液透析全般、過去に経験した生体腎移植に関することも含め、それらを経験する中で感じる患者目線の"ライブ感"ある情報を発信しています。 対象は主に、 ・現在HHDの方・HHD導入検討している方 ・一般透析患者の方 ・腎移植した方・腎移植を希望する方、及び ・医療従事者向け🍀 🎦Netflix/⚽DAZN/📚kindleが透析中のお供 ⭐️行政書士登録済 私の理念(ポリシー)は… ~共生~ 「現実を受け入れ、自分としっかり向き合う。 "善く生きる"ことの意味を問い続ける旅の途中で 出会うであろう全ての人が、 善く生き、悔いのない人生を送るための一助となる。」 《プロフィールページ》 https://lit.link/kingdai2020
【2023年1月】在宅血液透析外来報告（血液検査結果等）"20日連続透析"の影響は？
📚『在宅血液透析患者のリアルー導入から8年、透析回数2000回までの軌跡』発売中！ ↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓ https://www.amazon.co.jp/dp/B098HZHSLL/ref=cm_sw_r_tw_apa_glt_723EMYW723RNP0CEP8Q9
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＜ブログ＞ https://kingdai2020-blog.com/counseling-january2023/
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＜参照動画＞
【訃報】母が亡くなりました https://youtu.be/MQIarz1Q2_8
【腎移植のドナー】在宅透析しながら、がん終末期の母を在宅介護するということ https://youtu.be/Ueq0Ux5Z8kI
【腎移植患者の心理】生体腎移植ドナーが、ガン患者となったら…レシピエントとドナーの"人生会議" https://youtu.be/QmqnfHuZJCQ
【12月】在宅血液透析外来報告（血液検査結果等）※母を自宅介護しながらのHHD https://youtu.be/U1s6wtexkQ0
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#在宅血液透析 #透析 #腎移植 #在宅透析 #血液透析 #腎臓移植 #レシピエント #腎臓病 #がん #在宅介護 #ドナー #がん患者 #fyp
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Episode076【在宅透析の機器】北里大発スタートアップが目指す"⽔道配管レス"HHD用装置開発
「北里大初スタートアップが、"⽔道配管レス"HHD用装置開発の目指す」
このニュースについては、特に腎内科医療に携わる医師、臨床工学技士さんの間で注目されています。
私は非医療者ではありますが、全国でも数少ないHHD患者の1人。
現在HHD患者として毎日の透析生活を経る中で感じること等を踏まえ当該ニュースの何が画期的なのか、
患者目線での率直な感想(※多少のツッコミも)などを語ってみました。
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/japaneseconsoles-for-hhd/
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Episode075【Coffee Break☕】東京オリンピック 男子4×100mリレー決勝/日本のバトンパスについて
「在宅血液透析並びに腎移植に関し、それを経験した患者目線のLIVE感ある情報」
を発信することを目的とした当ブログですが、今回は"Coffee Break"。
先に行われた東京オリンピック、男子4×100mリレー決勝の日本チームのバトンパスについて、
経験者としての立場から僭越ながら言及させて頂きました。
「走る」といった、一見単純な行為ほど、言語化が難しい…。
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/tokyo-olympic-400m/
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Episode074【透析患者とコロナ】新型コロナウイルスワクチン 2回目接種後の副反応(経過報告)
今回は、在宅血液透析患者の私が、2度目の新型コロナワクチン接種後の「副反応」の経過報告を致します。
接種数時間後から発熱、丸一日39℃近くの高熱が続き、非常にシンドイ思いをしました。
これで、COVID-19と闘う最低限の"武器"は備えることができたのでしょうが
「ワクチン打ったから、大丈夫」ではなく引き続き、当たり前のことを、当たり前にする、これに尽きますね。
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/sideeffects-after-secondvaccination/
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【PV用音声】Kindle本『在宅血液透析患者のリアル-導入から8年、透析回数2000回までの軌跡-』
2021年7月2日Amazonで出版された、私のKindle本
『在宅血液透析患者のリアル-導入から8年、透析回数2000回までの軌跡-』
の"販促用"PV。 その音声データ。
PV(YouTube)はこちら↓
https://youtu.be/FUWnuvgICDc
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【購入先(Amazon)】
https://www.amazon.co.jp/dp/B098HZHSLL/ref=cm_sw_r_cp_apa_glt_Z4MQRDPZBCT8Y50BGX4N
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#在宅血液透析 #腎移植 #kindle
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Episode073【在宅透析とコロナ】パンデミック下での高熱発症は大変💦PCR検査「陰性」でしたが…
"高熱発症"により自分の身体がキツイのは当然のこととして、それに加え昨今の"パンデミック下での高熱発症"となると、患者を診る多くの医療者の方々に大変な"作業負荷"を強いらせてしまう。いつもお世話になっている主治医と臨床工学技士さんの、あの「防護服」姿を目の当たりにしたことで、現在、全国各地、いや、世界各地の所謂"コロナ病棟"に従事する医療者の壮絶なる激務の一端を、垣間見た気がいたしました。
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/high-fever-under-pandemic/
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Episode072【在宅透析の歴史】祝🎉🎊在宅血液透析(HHD)２０００回達成！！～その軌跡を数字で振り返る～
2021年6月3日、在宅血液透析「2000回」達成！！
要した年数「7年＋9カ月＋28日」。
色々ありました…この軌跡を"数字"で、振り返ります。
「2000回」は一つの通過点。
この先、献腎移植の機会が訪れない限り、今の血液透析生活は続くわけです、死ぬまで…
2021年6月4日㈮には粛々と「2001回目」の血液透析を在宅で施行するだけです。
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/hhd-2000times-anniversary/
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Episode071【在宅透析の歴史】自身の在宅血液透析(HHD)生活を振り返る（２０１３～２０２０）
2013年8月の在宅血液透析(HHD)導入から約8年。
そして2021年6月3日、在宅血液透析「2000回」を迎えようとしています。
昨年ブログで、自身の在宅血液透析(HHD)生活をザーッと振り返ってはいるのですが、それを元に"音声"で振り返りながら、今一度皆様とシェアしたいと思います。
ホント、色々なことがありました・・・
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/hhd-review-2013-2019/
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Episode070【在宅透析と穿刺】HHDの自己穿刺。❝自分で自分の腕・血管に針を刺す❞、その感覚を「言語化」してみた
自己穿刺について。
文字通り「自分で自分の腕・血管に針を刺す」
その時、患者自身が持つ感覚を「言語化」してみよう、というのが今回の企画です。
自己穿刺の各フェーズは、5段階に分けてみました。
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/hhd-self-cannulation-1/
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Episode069【在宅透析の物品】在宅血液透析(HHD)に必要な物品の収納方法について
在宅血液透析(HHD)導入検討している方
「実際、自分の家で透析をするとして、備品の置き場所はどうしようか？」と思ったこと一度はあるのではないでしょうか？
今回はHHDにおける「物品の収納」についてのご紹介。
導入後のイメージを少しでも膨らませることが出来たら幸いです。
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/storage-of-equipment-for-hhd/
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Episode068【在宅透析の穿刺】新大陸発見？ 在宅血液透析「自己穿刺部位」の"開拓"
HHD導入から8年。
6連日血液透析を続けていると「刺し過ぎ」の場所は、当然できてくる。
シャント肢血管を維持するためにも、新しい穿刺部位を"開拓"することは必要。
「新大陸」は、ほぼ肩口の領域。
色々難しい要素はありましたが…一発で仕留めてやりましたよ。
今回は、新しい穿刺部位の開拓経緯を、お話して参ります。
※本来はstand.fmで話す予定だったのですが💦
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お詫び「2021年5月7日㈮アップしたYouTube動画の音声消失について」
5月7日㈮YouTubeにアップ致しました
『在宅血液透析を支える陰の立役者「透析物品配送担当者」をフィーチャーする』
約40分強のプログラムですが
03:23～18:03
約15分間に渡って音声が消失、無音状態が続いていることが
視聴者様のコメントにより判明致しました。
大変、申し訳ございませんでした。
HHDという非常にニッチな領域を扱う私のチャンネルに
わざわざ足をお運び頂いたにも関わらず
不完全なものをお見せし、お聞かせしてしまったことは
情報発信する立場として非常に恥ずかしいことであり
視聴者様に対する裏切り行為である、と思っております。
今後は、当たり前のことではありますが…
プログラムをアップする際のダブルチェック、トリプルチェックの徹底を図り
完全な作品をお届けして参る所存でございます。
最後に重ねて
この度は、大変申し訳ございませんでした。
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Episode067【在宅透析の物品】在宅血液透析(HHD)を支える陰の立役者「透析物品配送担当者」をフィーチャーする
在宅透析導入検討している方が気になる大量の透析物品の管理。
その大量の物品を自宅まで配送してくれる陰の立役者「透析物品配送担当者」。
今回彼らをフィーチャーします。
HHD患者数の増加に伴い、これまで通りのロジスティクス体制を維持することが難しくなってきているなか、
多くの関係者の方々のご尽力により今こうして、私は恩恵を享受しているわけです。
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/featuring-delivery-man-for-dialysate/
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Episode066【在宅透析と自己穿刺】HHD自己穿刺用の補助具発見！使い勝手をイメージしてみる
HHD自己穿刺用の補助具があるそうです。
今の私にとってどれほどの効用があるのか、イメージの中で勝手に割り出してみたいと思います。
補助具の進化よりも、いかに平静な気持ちで毎回の穿刺に臨むことかできるか、大事なのはそこなんですけどね。
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/assist-device-for-self-cannulation/
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Episode065【病気と患者】患者同士の繋がり/距離感～"同じ病気=同じ価値観"では当然ない！！
"同じ病気=同じ価値観"では当然ない。
「人は人、自分は自分」ですから。
その前提に立った上で「これからの時代の患者同士の繋がり方/距離感」について、
独断と偏見で思いを巡らしてみようと思います。
対面でもネットでも、根拠を持って信じた相手と繋がることで、
今まで"見えなかった景色"が意外と早く見れることもあるかも。
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/relationship-between-patients/
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Episode064【腎臓病患者と運動】❝アラフィフ❞HHD患者厳選。"若手"透析患者向けエクササイズ動画のご紹介※取扱注意
❝アラフィフ❞HHD患者の私が厳選した、"若手"透析患者向けエクササイズ動画のご紹介。
「腎臓リハビリテーションガイドライン」等にある透析と運動に関する内容は、どうも高齢者向けとの印象。
今回の内容は、同世代又はそれ以下の透析患者さんに向けたもの。
※くれぐれも運動する前は主治医にご相談を！！
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/exercises-for-hhd-patients/
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Episode063【透析中の過ごし方】透析中YouTubeで見るアーティスト、結局私は"GLAY"なんですね
結果、今でも聴くのは20年も前の曲ばかり。不意に湧き上がる私の"GLAY愛"。
そこで今回私の中のGLAYベスト3の紹介はじめ、
独断と偏見でカテゴライズしたテーマにを沿ってGLAYの名曲の数々を振り分け、
それぞれの曲について徒然に語ります。
音楽療法は血液透析患者のQOL向上に役立つとも言われていますので、透析中に聴く選曲は大事ですよ。
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/glay-listening-during-hhd/
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Episode063【透析中の過ごし方】透析中YouTubeで見るアーティスト、結局私は"GLAY"なんですね
結果、今でも聴くのは20年も前の曲ばかり。不意に湧き上がる私の"GLAY愛"。
そこで今回私の中のGLAYベスト3の紹介はじめ、
独断と偏見でカテゴライズしたテーマにを沿ってGLAYの名曲の数々を振り分け、
それぞれの曲について徒然に語ります。
音楽療法は血液透析患者のQOL向上に役立つとも言われていますので、透析中に聴く選曲は大事ですよ。
（参考ブログ）
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Episode062【腎臓病患者と運動】実体験を振り返りながら「慢性腎臓病患者と運動との関係」を過去・現在で比較してみる
慢性腎不全から生体腎移植手術をした自身の体験振り返りを中心に
「慢性腎臓病患者と運動との関係」を過去・現在で比較してみます。
以前の「運動を制限する」という流れから、
現在は❝腎予後、運動耐容能、QOLについては有意な改善が期待できること❞
との見解に変化しているようです。
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/exercise-before-after-kidneytransplant/
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Episode061【透析患者の心理】「成功する人/成功しない人=行動する人/行動しない人」の"テンプレ化"が苦しい方々へ
Twitterを見ていて感じる"違和感"、それは
「成功する人/成功しない人=行動する人/行動しない人」との論調がほぼ"テンプレ化"していること。
私以外にも、今のこの風潮に息苦しさを感じる方々いらっしゃるんじゃないだろうか。
そこで今回「成功する人/成功しない人=行動する人/行動しない人」が"テンプレ化"したTwitterで
私が感じることを徒然に語ってます。
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/minority-ckdpatients-psychology/
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Episode060【行政書士試験合格体験記】合格までの道のり。失敗から学んだ"正攻法"の勉強法
2017年度行政書士試験合格。
自分のブログを開設してみて「自分の足跡として"ここ"に残すのは、アリかな？」と思い、
今回遅ればせながらではありますが、私の「行政書士試験合格体験記」のような記事を執筆しようと思います。
"過去問絶対主義"で行政書士試験は合格しませんよ（多分…）。
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/looking-back-my-gyousei-shiken/
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Episode059【透析中の睡眠】HHDの私が透析中❝絶対に寝ない❞理由は、透析中の睡眠と「血圧低下」との関係にあり？
HHDの私は透析中、絶対に寝ません。
激しい睡魔に襲われもしますが、なんとしてでも寝ません。
「透析中寝ない」との姿勢の裏付けとして、私の責任感といった"精神的側面"だけでなく、
ちゃんと"生理学的側面"の理由があることを、今回勉強してみたいと思います。
（参考ブログ）
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Episode058【透析中の睡眠】私が（今のところ）在宅での"オーバーナイト透析"を想定していない理由
『私が在宅での"オーバーナイト透析"を想定していない理由』
根本的な理由は「自分一人の不祥事により、現在のHHD患者さん達にご迷惑がかかる」ここにあります。
❝私たちの行なう決定は、好むと好まざるとにかかわらず、いつも本質的に共決定であることを強いられている❞訳ですから…
（引用元：小松美彦著『「自己決定権」という罠 』）
（参考ブログ）
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Episode057【在宅透析の機器】日本のHHD患者が、海外在宅血液透析用マシンについての印象を語ります
日本より在宅血液透析が普及しているアメリカ。
そこで使用されている透析機器を現役HHD患者の目線で詳しく見てみると、使い勝手の部分が、これまで伝え聞いていた内容のものとはすこし異なる印象を持ちました。（対象：Nxtage社 NxStage System One）
専門家とは違った患者目線で、その特徴をご紹介していきます。
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/nxstage-system-one-for-hhd/
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Episode056【在宅透析の機器】在宅血液透析患者が、今話題の"Tablo"を語ります
Outset Medical社の在宅血液透析用機器TabloがFDA(アメリカ食品医薬品局)の認可を取得。
従来の血液透析機器と比べてフォルムはシンプル、外装のカラーリングやロゴはスタイリッシュで、部屋に置いていても❝映え❞そう。
（参考ブログ）
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Episode055【在宅透析の機器】専門家が挙げる在宅血液透析機器の"課題"を実体験から検討してみる
医療専門文献で医療者が挙げる、在宅で血液透析を行うことを想定した場合に現状考え得る課題（特に機器類）をご紹介しつつ、HHD8年目のイチ患者目線からの考察も行います。
HHDは"発展途上"の医療行為、これを行う透析患者全体のたった0.2％の一人として、出来る限り日々の透析で感じたことを、医療者側にフィードバックすること、これは使命だと思っております。
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Episode054【在宅透析の機器】ある日、我が家の透析用水作製装置（RO装置）が"唸り"をあげた！！
ある日、我が家の透析用水作製装置（RO装置）が"唸り"をあげた！！
トラブルは無いに越したことはないのですが、なかなか貴重な経験をさせて頂いたとも思ってます。
今回は、同装置から、どのような経緯で異常音が発生したのか、その後の病院側の対応、メーカー側の対応等の状況をご紹介しようと思います。
（参考ブログ）
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Episode053【在宅透析の機器】在宅血液透析導入を検討されている方々が気になる「騒音」について、我が家で検証してみた。
在宅血液透析(HHD)導入を検討している方々が気になる「騒音」。
施設で見るあの機器一式が自宅に設置され動作する、なかなかイメージしにくいもの。
今回は、我が家の❝透析室❞がどれほどの「音」を放出しているか？簡易スマホアプリで計測してみました。
（参考ブログ）
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Episode052【透析と食事】在宅で❝しっかり食べてしっかり透析❞。食生活の「過去」と「現在」を比較する
在宅血液透析をする「現在」と、慢性腎不全末期並びに腎移植後という「過去」とを、食にフォーカスして比較します。
❝しっかり食べてしっかり透析❞のHHD。
生活の質は確実に向上する一方で、検証材料が未だ不十分なので、
「いっぱい食べて、元気に長生き！」などと安易に結論づけることは出来ないようです。
（参考ブログ）
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Episode051【腎移植と患者心理】移植腎廃絶となった生体腎移植レシピエントの心理（今思うホンネ）
私は移植腎が機能不全となったことを表するに「ダメになった」という表現は使わないようにしてます。
「十分過ぎるくらいの役目を果たしてくれて、ありがとう」
その事実、そしてその気持ちしかないんですね。
これからも度々振り返るであろう、移植腎廃絶となった生体腎移植レシピエントの心理というものを今回取り上げます。
（参考ブログ）
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Episode050【腎臓病患者と食事】慢性腎臓病（CKD）と"たんぱく質"との関係を学び直す
慢性腎臓病（CKD）の進行を抑制するためにたんぱく質摂取量を制限することは推奨されるか？
私がたんぱく質摂取量を制限（食事制限）していたのは、もうかれこれ20年以上も前の話。
慢性腎臓病（CKD）と"たんぱく質"との関係を学び直すには良い機会かなと。
※今回は『医』に関するイチ素人イチ患者の、言わば"個人用勉強ノート"です。
（参考ブログ）
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Episode049【医療情報とネット社会】巷に溢れる"誤った医療情報"に素人が惑わされないためのヒント(WHOガイドラインより)
WHO『Tips for professional reporting on COVID-19 vaccines』
マスメディア/ジャーナリストへ向けた医療情報を"正しく"発信するための「ガイドライン」。
英語学習もかねて全文読んでみました。
内容は情報"発信者側"に対するものですが、情報の受け手である我々素人が情報を精査する際の一つの判断基準にもなるかと思います。
（参考ブログ）
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Episode048【在宅透析と穿刺】在宅血液透析の自己穿刺。手技の流れを言語化し、動作の棚卸しをしてみた
在宅血液透析導入検討中の患者が一番心配する自己穿刺。
シンプルに「自分で自分の血管に、どうやって刺すんだ？」と。
今回、自己穿刺一連の手技を細かく言語化し、動作の棚卸しをしてみました。HHD導入を検討中の方にとって、実際に自己穿刺を行う前のイメージトレーニングになれば幸いです。
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Episode047【医療情報とネット社会】"患者系ブロガー"が医療情報を発信する際、厳守すべき３つのこと
"患者系ブロガー"が医療情報を発信する際、厳守すべき３つのこと…①内容はあくまで"イチ個人の体験談"であることを、読者視聴者が認識できる構成とする②専門文献内容紹介では、表現を平易にしても"本筋"は絶対外さない③事象心情の"言語化"は大切だが、当事者ならではの"生っぽさ"を「非言語」で伝えること（プラスα）
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/3points-adherence-patientbloggers/
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（BLOG）
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Episode046【医療従事者と患者】良い○○とは？悪い○○とは？専門家に対する素人の判断基準
「いい医者/悪い医者」と言われても、
そもそも"良い"とは、そもそもどういったことをさすのか？
"悪い"とは、そもそもどういったことをさすのか？
今回私が検討してみたことは「良い/悪い」の定義の深掘りです。
そもそも、「解」などない命題。皆さんの考える一つのキッカケになれば…
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/whats-concept-goodorbad/
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Episode045【患者と医療従事者】"言うは易し" 「患者が主治医を変える」というのは医師が思うより、患者側は相当な負担を強いられます（経験則）
医師は言う
「主治医を変えればいい。患者には医者を選ぶ権利があり、医者には患者を囲い込む権利はない」と。
"言うは易し"
あくまで私の経験則ではありますが
主治医を変える時、病院を変える時、患者には相当なパワーを要する。
人は病気になると色々な意味で"弱者"となり必然的に医療の"パターナリズム"に組み込まれる。
医療に関し"情報弱者"の患者は、医師に従わざるを得ないのではないか。
私が経験した2つのケースをご紹介します。
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/process-to-hhd-from-kidneyfailure/
https://kingdai2020-blog.com/dads-memorandum-battle-against-cancer/
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Episode044【在宅透析と穿刺】私が自己穿刺で《ペンレステープ/エムラクリーム》を使用しない理由
在宅血液透析での自己穿刺で私は、総合的な判断として局所麻酔の類の薬は使用していません。
今回は、血液透析の穿刺前、私がペンレステープを貼らない/エムラクリームを塗らない理由を、ご紹介させて頂こうと思います。
最大の理由は、「痛みの効用を大切にしたい」ということです。
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/hhd-self-cannulation-3/
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Episode043【がん患者の心理】末期ガン患者である"実母"の心理プロセス（『死の受容の五段階』）
生体腎移植のドナーであった母が、ガンの告知から現在まで辿った『死の受容の五段階』について、
生体腎移植のレシピエントであった私がインタビューしました。
腎機能廃絶といった腎臓"死"はもちろん
腎機能廃絶に伴う社会的立場や自己イメージ・自律性の『喪失』を《受容》し生き続けなければならない私と、
"個体としての「死」"を《受容》してもなお生き続けている母。
複雑に絡み合う心情を言語化する作業は非常に困難ではありますが
現時点で出来うる形にしてみました。
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/psycho-oncology-mother/
https://kingdai2020-blog.com/psychological-process-of-ckd/
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Episode042【医療情報とネット社会】巷に溢れる"誤った医療情報"どう対処する？~《患者系ブロガー》の戯言~
マスメディアやネット社会等、巷に溢れる"誤った医療情報"どう対処するか？
医療の専門家である医師にとって由々しき現状は今や、さながら情報の「正」「偽」の"陣取り合戦"の様相を呈している。
「キーパーソンは《患者系ブロガー》」
イチ"患者系ブロガー"の戯言と思ってご参照下さい。
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/countermeasures-against-fakemedicalinformations/
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Episode041【ブログの運営】在宅血液透析及び腎移植に関する情報を発信する《患者系ブロガー》となったキッカケ
私は何者で、なぜ現在
在宅血液透析及び腎移植に関する情報を発信する《患者系ブロガー》となったのか？
そのキッカケの"キッカケ"を、お話します。
（参考ブログ）
https://kingdai2020-blog.com/myblogpolicy-for-future/
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